次女(3歳)大学病院定期受診*形成外科・耳鼻科・歯科口腔外科*盛りだくさん

■■アペールちゃん家族に会う

病院に到着するやいなや、以前より仲良くさせていただいているアペールちゃん2家族にお会いすることが出来ました😊

 

次女と同じアペール症のお子さん、歳も同じなので、手術や治療の進捗状況など、話は尽きません。

 

なかでもアペールちゃん あるあるかもしれませんが

頭の形” について☝

「ここ(前頭部)が出てきたのよね~」

「こめかみ辺りがね~」

「あっうちも~...」

~ ~...

 

アペール症に共通する症状『頭蓋骨縫合早期癒合症』です。

3人とも手術済ですが、根本的には完治することはないので、定期的に形成外科受診、CT検査が必要となっています。

 

 

また同じアペール症でも 症状の程度や発達は様々です。

 

今日お会いしたお友達のアペールちゃんは 次女と同じ歳ですが、会話も普通に出来ますし発音も綺麗、独歩時期は健常児と ほぼ同じ、歩き方も安定している印象です。

 

次女の場合は ゆっくりめの成長で....一緒に写真を撮っても自由な感じでした😓

 

 

■■形成外科定期診察

約半年ぶりの受診だったと思います。かなり久しぶりです。

 

✅成長報告:4か月前の脳外科での手術を機に独歩や精神的にも著しい成長が見られていることなど

 

次女は診察室のデスクの上にあった可愛らしい積み木を丁寧に外したり、重ねたり。

以前は見られなかった そんな次女の様子にも主治医は驚かれている様子でした✨

 

 

✅主治医より「いびきと睡眠時無呼吸 有無の確認」

➩私が見る限りでは今のところ気になる点はなし

 

中顔面手術の時期は睡眠時無呼吸の有無(=切迫した状態)がカギとなるようです。

幼児期の中顔面手術はリスクもありますし、なるべくならやらない意向のようです。

 

 

✅中顔面低形成により、奥歯は生えない可能性があることは承知しているが、手前の歯(前歯の隣)が まだ生えていない箇所がある。

➩手前の歯は生える可能性あり。ただし、歯が重なって生えてしまうこともある。不正咬合。

 

✅中顔面低形成による不正咬合(わるい歯並び)で受け口になっており、歯ぎしりで前歯の形が変わってしまっている。

➩永久歯に生え変わってから いずれ矯正。現時点では様子見。アペール症の矯正は健常者の矯正ほどの完成度は見込めない。どの時点で矯正を終了するか難しい。 

成人しても お肉など噛みにくいままという方もいらっしゃるようです。

 

(中顔面手術に関してはお医者様によって 見解・治療方針がかなり異なる印象があります)

 

 

✅頭蓋骨 前頭部が出てきている点

➩現時点では様子見。昨年のCTでは脳は窮屈ではない。

 

 

✅以前より分離した指に赤みのある個所がある

➩紫色にはなっていないので血流はわるくなさそう

 

皮膚移植した個所が荒れやすいのでヒルドイドローションを処方していただき、診察室を後にしました。

 

 

 

■■耳鼻咽喉科

約1か月前のチュービング術後より、右耳のみ耳漏が続いている。

2回ほど近所の耳鼻科で診ていただき、点耳薬を処方していただいた。

 

✅検査

✅チューブは両耳留置されている

✅内服薬処方

✅入浴の際、右耳のみシャワーする(点耳薬は耳奥まで届かない可能性もあり)

✅足元の水遊び程度なら保育園のプールOK

 

 

f:id:oomirinaoo:20170801010208j:plain

出典:玉子と海老カツの太巻寿司|ファミリーマート

 

耳鼻科診察終了後はランチ🍴

次女は こちらの太巻き寿司🍣

あっという間に完食❕

私も1つくらい欲しかったのにな~

 

 

■■午後は歯科口腔外科

次女、あの診察台(椅子)に寝そべり、診ていただく。

意外にも じっとしていて、泣くことはなかった。エライ。

お口はなかなか開けてくれなかったけどね😓

 

現時点では治療は出来ず。経過観察。

1分ほどで終了ー。

 

✅虫歯に気を付け歯ブラシを頑張る。

形成外科と同じペースでの受診予定。

 

 

■■家路へ 

本日は3つの科を受診したため、1日がかりとなりました。(いつもかな)

帰りは長女と三女の保育園お迎え。

長女はなぜかテンション高くご機嫌😊

三女はバウンサーに乗せてもらってイイコにしてました👶

 

帰宅したら、洗濯~三女と次女をお風呂に入れて~三女の離乳食、次女の夕食~.....

と バタバタで自分の夕食はいつも後回しになってしまいますね💦

 

 

※今回の記事も あくまで私個人の解釈であり、次女の場合の治療経過を記しております。アペール症は まだまだ未知の疾患という印象。症状の程度や治療方針は様々です。

 

 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

 

Sponsored Link