【次女経過診察】大学病院で頭蓋骨CT検査と形成外科受診

次女🏥大学病院通院day🚙

CT検査の日は早起き。まだお外は真っ暗☽

次女を起こして 用意して いざ出発。

 

 

 半年毎のCT検査*眠剤で格闘?

子どもの検査は、じっと動かない状態で行う必要があります。そのため検査の前に、眠るお薬が使用されます。

 

時間内に寝てくれないと水の泡になってしまうので、親はプレッシャー(゚ー゚;)

 

個室のお部屋へ案内され、まずは1回戦目(1剤)❕

トリクロレールシロップという眠剤を飲みます。

 

説明には

睡眠作用効果が長く、約30分で眠くなり、2~4時間で目覚めます

とあるが、早起き、朝食を抜く、といういつもと違う生活リズムを強いられることもあり、全然眠らず(-_-;) 予想通りの展開。

 

私は ひたすら抱っこ、ベビーカーに乗せ室内をぐるぐる...、入眠枕を渡す、、を繰り返しました(-_-;)

 

 

30分経過し、看護師さんが様子を見に来ます。

その際、次女を抱っこしてくれて。

次女 人見知りしないので、そのまま看護師さんに ぴとっ と密着♡

 

看護師さん「わぁ私の肩に頭乗せてくれた~懐かしいな~抱っこさせてくれてありがとう次女ちゃん✨」と感動しておりました。

 

そうか、抱っこする時期って幼児のうちだけですよね。

今は 重いなぁ、なんて思うこともあるけれど、貴重なひとときだったんですよね。もっと ”抱っこ” を大事にしたいな。

 

 

そして2回戦目(2剤)はエスクレ坐薬❕

比較的作用時間の短いお薬で約20分で眠くなり、約1時間で目覚めます

と説明にはあり、強めのお薬のようです。

 

私は またまた ひたすら抱っこ、ベビーカーに乗せ室内をぐるぐる...、入眠枕を渡す、、を繰り返す💦

 

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最初の1剤を飲んでから1時間格闘の末、寝た😪💤

なんかバイバイ👋してるみたい(笑)手浮いてるからね(笑)..

 

深い眠りに入ってしまい、2時間半は起きませんでした。

 

 

 形成外科経過診察

頭蓋骨の術後から1年3ヵ月。

 

早速撮ったCT。頭の輪切りの状態の画像を見せてくださいました。

 

▽所見

  • 拡げた部分の骨がしっかり形成されている
  • カタチも良い
  • 脳の圧が取れ良好
  • 全体的に良好

 

 

☑ 頭の術後のおでこの変化について

私からの相談

「中顔面の成長がゆっくりなせいか、おでこが出てきている。とくに眉毛の上は凹んでいる。」

 

➡様子見

  • 頭蓋形成術も骨延長法も どの術式も約半分は戻ると言われている。
  • 中顔面の手術に関しては極力行わない。呼吸に問題が出てきた場合のみ行う。なぜなら中顔面の手術はトラブルのリスク高の可能性が拭えない。中顔面の手術を積極的(?)に行なっている大学病院の先生もいる。(私はこの先生の講演会を聞いたことがあります)
  • 幼児期に手術すると、成人した頃?にもう一度必要で計2回になる可能性も。

 

 

個人的には小学生くらいからの多感な時期に、見た目の違いから友達からの指摘(いじめ)を危惧しています。

日本人はとくに「みんなと同じ」が美徳とされているから。

親としては審美的にも中顔面手術は行いたかったのですが。

 

しかし、リスクが高いのであるならば諦めざるを得ません。

近い将来、未来の医療に期待したいです。

 

 

☑ 口腔外科受診について 

ここの遺伝子外来(先生性疾患児の小児科)受診の際、口腔外科の話が出ていたこともあり相談しました。

 

「寝ているときはしないが、日中は歯ぎしりして遊んでいることがある。そのせいか前歯のひとつは形が変わっているような気がする」

「不正咬合」

「歯科矯正」 

「療育センターで相談したときも、いずれ地元で診てもらうには、まずはここの大学病院の口腔外科で診てもらったほうが良い、とのお話」

 

➡口腔外科受診は現時点ではまだ様子見で良さそう

  • 開業医はアペール症をご存知でない可能性が高い。
  • 虫歯には細心の注意を。乳歯が虫歯になってしまうと永久歯も虫歯になる。矯正をしても雑菌だらけになり衛生上よくない。
  • 嚙み合わせがよくないと食事の際に飲み込んでしまったりすることがある。

 

👆こちらは次女が使用している歯ブラシ。 0歳 から使えるということで、ブラシヘッドが小さくなっていて奥まで磨きやすいです。

 

 

☑ 眼科受診に関して 

「いずれ眼鏡を作る予定になると思うので、その際は通いやすい地元の小児総合病院の眼科受診を考えている。情報提供として今回のCTのCD-R作成をお願いしたい。(紹介状は眼科にて作成依頼中)」

 

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☑ 術後の指のケアについて

「皮膚移植した箇所に1~2mm程の塊が出現しては治り...を繰り返すことがある」

「今は薬指全体に赤みがある」

「保湿クリームの処方依頼」

 

➡保湿のためヒルロイドローションを処方

  • 皮膚移植した箇所は弱い
  • アペール症の合指症は骨性合指と皮膚性合指があり、骨性だと骨も癒着しているので組織が複雑で皮膚が弱い。
  • これからの季節、冬は手荒れの可能性があるため冷やさないように。冷水も控える。処方するクリームで保湿を。

 

「いずれ指の間をもう少し深くしたい(手術)」

「親指と人差し指はよく使っているがその他の指はあまり使っていない様子」

 

➡現時点では様子見。たくさん手先を使ってもらう。

  • これ以上深くすると扇状に広がってしまう。指の付け根が細くなってしまう。

 

 

後から思いましたが、私の伝え方が間違っていました💦

次女の指は手の甲から見る長さと、手の平から見る長さが違うのです。指の股が斜めになっているというか...

手の甲側から見ると、あまり気になりませんが、手の平側は極端に短いです。

その為、手の甲側の指の長さに合わせてほしい、とお伝えするべきでした。

 

私自身、術後は入念に手のケアをしていたつもりでしたが、皮膚が定着しずらかったり、治癒力によるものだったり、指の股がくっついてしまうのを免れるのは難しいそうです。

 

 

☑ これから

ひとまず、手術は ひと段落し、経過診察が続きそうです。

アペール症自体は治癒することなく、とくに懸念している中顔面低形成の症状がどれほど進行していくのか。

それによって、歯科矯正であったり、眼鏡作成であったり、はたまた外科手術になるのか、、対処療法になりそうです。

 

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※今回の診察内容はあくまで私個人の解釈で嚙み砕いた表現で記しています。症状や程度等にもより、治療方針は様々です。

 

 

帰宅

 

駐車場で撮った秋空🍁✨✨

ついこの間は桜満開の景色だったのにな🌸....

時が経つのは早い.........

 

 

この時期の車内🚙

冷房付けたり暖房付けたり..難しい😥

というのは私はちょっと寒いなぁと思っていたら、後部席の次女の額には大粒の汗が😨

 

いつも通院は私と次女ふたりきりだし、運転中は拭けないので、SAで汗拭き&水分補給&お着替えタイム🎽👖

いつも次女用タオル4〜5枚、必需品です(笑

 

 

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『アペール症』を多くの方に ご理解いただけますように。

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