【次女の睡眠時無呼吸モニタリング】パルスオキシメーターやっと納品*申請までの流れも

お題「愛用しているもの」

 

パルスオキシメーター(pulse oximeter)とは

プローブを指先や耳などに付けて、侵襲せずに脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)をモニターする医療機器である。 モニター結果を内蔵メモリーに記録できるものや腕時計のような小型のものもある。

出典:- Wikipedia

 

 

パルスオキシメーター購入までの経緯

アペールちゃんは中顔面の骨の構造が生まれつき 低形成なため、呼吸するときの空気の通り道が狭くなってしまうのです。

 

アペール症の症状のひとつ口蓋裂(”口蓋裂” といっても 軟口蓋・高口蓋・粘膜口蓋裂....など色々種類があります。この症状が元々ないアペールちゃんもいます)のおかげで呼吸が安定している可能性もあります。

 

次女の場合は軟口蓋裂(お口の中の天井に溝があります)のようです。

 

先月の4回目の手術にて、口蓋形成術(お口の中の天井の溝を塞ぐ手術)をおこなったため、より空気の通り道が狭くなってしまい、以前よりも睡眠時無呼吸の懸念がありました。

 

しかし、口蓋裂は発音に影響が出るため、発語前に この手術をしたほうが良い、という見解の医師もいらっしゃるので手術をしました。(※お子さんの状態によっては手術をしないほうが良い場合もあります)

無呼吸症状回避のためのアデノイド切除術も同時におこないました。

>関連記事📱無事手術が終わりました【次女2歳】

 

 

次女は、術後2、3日は睡眠時無呼吸症状発生。

その後は呼吸状態は安定していたようですが。これからの成長に伴い、お顔(中顔面)の著明な低形成を呈しており、睡眠時無呼吸を生じるリスクを考えるようになりました。

 

 

 

高い!

私自身が安心したかったのと

主治医も「これが あると安心だね」ということで

 

👆指などに付けて睡眠時の血中酸素飽和度をモニターする機器

パルスオキシメーター を購入することにしました。

 

ただ、アラーム付のものを普通に購入すると10万円以上と かなりお高い💦

しかも別売りのプローブも 高い💦劣化しやすいのに高い💦

 

 

『日常生活用具の給付』で無料に?

そこで、「小児慢性特定疾病」もしくは「身体障害者手帳」の『 日常生活用具の給付』を用いて購入することとしました。

(※世帯所得に応じて負担額が異なります。詳細は自治体にお問い合わせください)

 

以前、ネブライザーのときも小児慢性で申請していましたし、給付条件も良い「小児慢性」で始めは申請していたのですが、区役所職員の説明不足により、なぜか途中から「身障手帳」での申請になってしまいました。

 

おかげで 手配してくださった業者の方にご足労をおかけしてしまい、申し訳なかったです。

 

 

📋 必要書類

  • 申請書
  • 見積書
  • 医師の診断書

 

 

納品されるまでが長い

毎度のことですが、役所関連はかなりの時間を要します(-_-;)

 

役所に問い合わせ➡業者に見積もり依頼➡主治医に診断書を依頼➡申請➡給付決定通知➡納品

 

と 約1ヵ月半ほどかかったでしょうか。

『日常生活用具』のほとんどは緊急を要する品でもあるので「申請が面倒」と実費で購入する患者さんも少なくないと聞きます。

 

自治体の迅速な対応を願います。

 

 

レビューは数日利用してからブログに書けたら と思います📱

📱レビュー記事はこちら👆

 

 

 

 

 📱関連記事

apert.hatenablog.jp

 

😊稀少疾患『アペール症』を多くの方に ご理解いただけますように。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

 

 

Sponsored Link