【次女 術後の経過診察】大学病院形成外科へ*アペールちゃん家族にも会えてうれしい

保育園をお休みし早朝に出発🚙

今の時期は暑すぎて、車内のエアコンをつけていても後部席の次女は滝のように汗が流れています....

お出かけ時は お着替え数着必須!

 

 

術後の経過診察:形成外科へ

口蓋形成術(お口の中の天井の溝を塞ぐ手術)後に懸念していた睡眠時無呼吸症状の確認

 

☑ 以前はイビキは無かったが術後は小さいイビキが気になる、たまにイビキが聞こえなくなるが呼吸はしている様子

 

☑ パルスオキシメーター(指などに付けて血中酸素飽和度をモニターする機器)の購入にあたり小児慢性の『日常生活用具の給付』を申請する予定なので診断書を依頼

 

 

口蓋形成術痕を確認

☑(お口の中の天井)手前の溝がまだ気になるが、完全に高口蓋は塞いでいるため今後の成長により溝は低くなるかも。

 

☑ 術後、私の効果実感としては 

  • ヨダレが垂れなくなった
  • 飲食時に鼻からの逆流がなくなった 
  • 鼻から抜けるような声を出さなくなった=発語の際発音に影響無し?

 

 

チュービング(滲出性中耳炎治療の術名) 後は保育園のプールは控える

☑ 耳鼻科の主治医にも要確認

 

 

........そういえば、チュービング後は聴力が上がった気がします。こんなにも変わるものなのですね。次回の聴力検査が楽しみです👂

 

 

次回の診察予約

☑ 耳鼻科にて術後経過観察

☑ 頭蓋縫合早期癒合症の術後1年経つためCT検査

 

https://www.instagram.com/p/BHb18dch_4j/

📷高速SAの駐車場にて🚙次女はゴキゲン☺私は睡魔がはんぱない(=_=)

 

 

アペールちゃん家族に会う👪

稀少疾患のため、街で遭遇したことはありませんが

ここの病院では頭蓋縫合早期癒合症*1を共通とするアペール症候群、ファイファー症候群のお子さんご家族とお会いする機会があります👪

 

今日はアペールちゃん家族と。

その際、やっぱり “あるある話” になりますね😊

「お顔似てるよね~」

「頭のカタチ良くなったね~✨」

「👟中敷き作ったの?」

「食べ物好き嫌いなく良く食べるよね~」

「歩く前は手足細いよね~」

などなど。

 

院内でもそうでしたが、街で もしアペールちゃん家族に出逢えたら、うれしくて必ず声をかけると思います✨

 

 

診断書は高い

  • 日常生活用具給付用の診断書
  • 生命保険診断書
  • 小児慢性継続申請用の診断書

 

今回お願いしていた診断書📋計3通で1万円以上の実費😢

わが家には痛い出費でした...

 

この診断書の用途の件も近々ブログで詳しく書こうと思います。 

 

 

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稀少疾患『アペール症』のことを多くの方に ご理解いただけますように。

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*1:頭蓋骨縫合早期癒合症・・頭蓋骨縫合という頭蓋骨の成長を行なう部分が、通常より早い時期に癒合してしまう為、頭の形や脳圧、眼球突出などの影響が出てきます

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