【次女2歳】術後 保育園登園初日の様子など

術後2週間 退院4日目

退院から2、3日は体力がないのか、以前のように動き回る姿は見られませんでした。

が、4日目くらいから、お姉ちゃんのパンやポップコーンを奪ったり、紙を食べてしまったり💦本来の姿が見られるようになってきました。

 

でも まだ痩せてます....入院中も家庭でも食事は完食し、食欲旺盛なのは相変わらずなのに。

 

 

アペールちゃんの資質?

これは私の個人的な見解ですが、おそらく

アペールちゃんは食欲旺盛で好き嫌い無い子が多い

しかし筋肉が付きにくく、手足がホッソリな子が多いのではないかと。

稀少疾患ということもあり、まだ医学的にも未解明な部分があると推測しています。

 

次女は上のお姉ちゃんと比べても、乳児の頃から とくに足がホッソリした印象で術前は成長曲線ギリギリでしたが、今回の入院で完全に曲線外になったと思います💦

 

地道に筋肉を付けていきたいです。。

 

https://www.instagram.com/p/BHHYF9KBESA/

📷👧👧#長女4歳 次女2歳#一緒のイスに座る姉妹#可愛い♥

 

 

週始めから保育園登園

何週間ぶりでしょう?

次女久しぶりの登園。

クラスの先生方やお友達も笑顔で迎えてくれました😊

 

そして

今回の術後経過をご報告する場を設けてくださり、園長先生と加配保育士さんに書面でも お渡ししました📋

 

📋 以下一部抜粋(※手術内容は入院前にもお伝え済みです)

 

〇〇保育園の先生方・加配保育士さんへ

 

いつもお世話になっております。
今回の手術内容と術後経過を おおまかではありますがご報告させていただきます。
お忙しいところ恐れ入りますが、目を通していただけたら幸いです。

 

 

【手術内容】

1. 口蓋形成術
 上顎の口蓋に溝があったため塞ぐ手術を行いました。

➡見込まれる効果
 発語の際、発音がよくなる。飲食の際、鼻への逆流を防ぐ。

➡心配される点 
 呼吸障害との事でしたが、次女の場合は心配なし。入院中も うつ伏せ寝でも酸素飽和度平常値を保っていました。家庭でも以前同様、寝つきも良いです。

 

2. アデノイド切除術
 口蓋形成術に伴い、睡眠時無呼吸の予防としておこないました。
 

3. 鼓膜チューブ留置
 滲出中耳炎の治療。聴力向上。

➡術後は聴力が上がったように感じます。8月に聴力検査を行います。
 主治医のOKが出るまでプールは控えます。
 

【術後経過】
今回は手術4回目にして初めての”薬剤熱”により6日間も高熱が続きました。薬剤熱の判明が術後7日目だったため、その日からすぐにお薬投与は一切無しになり、翌日には回復の兆しを見せました。

本人頑張りすぎたのか、痩せてしまいましたが、入院中も退院後も食欲は旺盛です。今は元気です。

尚、食事は今まで通り、細かくしていただいたり、スープなどに浸していただければと思います。

 

【今後の予定】

6月〇日*月1回の理学療法(PT)のため療育センターへ。
7月〇日*大学病院通院(形成外科)今回の術後経過診察。 
8月〇日*補聴器外来。聴力検査。

今後は幼児期に指の間を深くする手術を予定しています。

 

 

https://www.instagram.com/p/BHHcovaBSXJ/

📷#次女だいぶ声にハリが出てきた #IKEAのメリーがお気に入り #その横でぬり絵にタブレットに大忙しのお姉ちゃん

 

入院中は週末に連絡をくださったり、いつも温かく 一緒に次女を見守ってくださり、本当に ここの保育園に入所出来て良かったと思っています。

 

 

退院後 保育園登園初日の様子

登園時は久々ということもあってか、キョロキョロと周りを見渡す様子もあったが、すぐに思い出したようにマイペースに遊び出す。

 

絵本パラパラめくるのが好きみたい。

 

おやつの時間は量が足りなかったみたいでちょっと怒る。

 

これからも園での成長が楽しみです。

 

 

稀少疾患『アペール症』のことを多くの方に ご理解いただけますように。。

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