次女のお顔つきについて*そして願い✨

アペール症の症状のひとつ

中顔面低形成

お顔の中心(顔面骨)の成長が促されず、アペールちゃんは 同じような顔つきになるといわれています。

そのため両親、お姉ちゃんにも似ていません。

(ですが、頭蓋骨やお顔の手術を経て、だんだん両親に お顔つきが似てくる...とも言われています。)

 

精神力が強い内面も 私とは似ても似つかず。(いい意味で)

突然変異ということもあってか、私は彼女のことを

 次元が違う。神々しい。

とさえ、思ってしまう。

 

 

しかしながら、年齢を重ねるに連れ お顔の症状はさらに顕著に。どんどんお顔つきが変わってくることと思います。

 

私は親だから、そんな病気に逆らうように「骨が成長しますように...」と願いながら 次女のお顔のマッサージをしたりして💧

 

 

アペール症候群 apertsyndrome

世界では10万人に1人(日本では50万人に1人)と言われている まだまだ珍しい疾患で、私も次女が誕生するまで知らなかった先天性疾患。

 

アペール症の代表的な症状、頭蓋骨縫合早期癒合症*1 は手術しなくても脳に影響しないという見解もあったり、手術時期に賛否両論あったり、治療法も病院や主治医によっても様々です。

お医者さんも まだまだ未解明な部分が多いのだと推測します。

 

(誤解の無いように今通院している病院の治療法には満足しています。ここの術式に惚れ転院したぐらいですから)


 

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希望

将来、この病気の医療が進み、確立され、

もっとキレイなお顔にしてあげたい

もっとキレイな指にしてあげたい

と切実に願います。

 

 

ダウン症のお子さんをもつママからの救いのお言葉と願い

 

病気の症状や原因、処置法がもっとわかっていれば吹っ切れるのに、、って気持ち、親としてもどかしいですよね。

 

ダウン症も50年前にやっと染色体が一本多いと判明しただけで、実はあんまりわかってません。

症例だけは多いから起こりうる可能性は話せるけど、うちの子がどうかは不確定。治療はないけど、出でくる症状に対して対処していくしかないんですよね。

 

あとは偏見。これだけ有名なダウン症も偏見がまだまだあるけど、アペール症候群はもっとしられてないからそれだけ偏見が。

 

ブログやインスタで可愛い娘ちゃんやおねいちゃんの生活を沢山の人に知ってもらって、街で見たアペール症候群の子に笑顔で話しかけて欲しいですね♡

 

最後の一文にとても目頭が熱くなりました✨

私自身は街で まだ出逢ったことはありませんが。

通院先の病院で出逢うと、稀少疾患なので、まるで宝クジにでも当たったかのようにうれしくて、声をかけずにはいられません💦

 

アペールちゃんの特徴は お顔つき手術痕が残る手(乳幼児だと合指)を見ていただくとすぐにわかると思います。

 

心のバリアフリーを希望に。。

 

何度も手術を乗り越え、生命力みなぎるアペールちゃん

よろしくお願いします。

 

 

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*1:頭蓋骨縫合早期癒合症・・頭蓋骨縫合という頭蓋骨の成長を行なう部分が、通常より早い時期に癒合してしまう為、頭の形や脳圧、眼球突出などの影響が出てきます

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