【次女 形成受診】手の包帯取れました*「次女の手は特別♥」

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🏥通院先の病院で久しぶりに・・

入院中にお友達になったアペールちゃんとお会いできました。

3家族揃うの久しぶり✨

 

やっぱり友達に会えるとなると

往復210kmの道のりも苦ではありません🚙

 

⏰次女の予約時間10:40

⏰呼ばれた時間は13:00頃

おかげで? その間に次女とランチを済ませ、友達とも積もる話ができました👪

まだまだ話し足りなかったけど(;^_^)

 

子育てを楽しまれている様子をひしひしと感じ、いい意味で気楽に過ごされているご夫婦。

私も元気をもらえます😊

 

しかも、偶然

ファイファーちゃんとお会いすることもできました。

みんな同じくらいの月齢なので

これまた話は尽きません👪

 

アペール症候群(次女の病気)、クルーゾン症候群ファイファー症候群など、生まれつき頭蓋骨と顔面骨の形成異常が認められる、頭蓋骨縫合早期癒合症が共通する症状となります。

 

 

🏥形成受診・・

☞頭部

「 前回のCT(抜去術後)を診ると

  キレイな形になりつつある・経過順調。

  延長した骨の間に新しい骨が形成されていく。」

 

私もCT画像を見させていただいたのですが、手術痕(頭骨を切った箇所)がキレイ過ぎてびっくりしました。

いつも見ている次女の頭、

確かに頭骨は 均等に さいの目に切られていて、延長した頭骨の間には まだ隙間がありました。

 

CTを見ただけで、改めて

すごい手術をしたんだなぁ

と実感し、 主治医には敬服いたしました。

 

☞手

「右手は もう包帯しなくてもよし」

「左手は 軟膏を塗り緩くガーゼと包帯を巻く」(まだ出血があるため)

 

≪確認点≫--------------------------------

  • 頭部まだカサブタが取れない箇所がある

 ⇒問題なし

 手術痕の赤みが目立つ時期なので外で長時間紫外線に当てないように

  • 指の間が治癒力でくっいてしまった?浅い?

 ⇒皮膚移植した箇所をみると くっついてはいない

  指の間を深くしてしまうと、指が扇状に広がってしまう可能性があるため、この状態で様子見

  • 脳外科と眼科の診察予約打診

 ⇒脳外科は受付で予約したほうが取りやすい

  眼科はかなり混雑、近所の眼科のほうがいいかも

  アペールの症状で多い逆さまつげや目が開いたままでの睡眠は ほとんどの場合問題ないことが多い

  • 入院中にお願いした保険の診断書

 ⇒ 所在不明

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🏥悩みます・・

アペール症、

今更ですが

各科での集学的治療が望ましい

と わかってはいても

色々と難しいところがあります。

 

そのあたりは病院によっても体制が変わってくるのかもしれません。

 

眼科、呼吸器科、形成外科、脳外科・・等

数年先まで おおよその次女の治療計画スケジュールが組まれていたら、私達は どんなに助かるでしょうか。。

 

次女の治療に関して、私自身

なにか見落としがないか?不安になる時があります。

 

.....まだまだ勉強不足です。

 

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📷診察後、お昼寝する次女

 

🏠帰宅・・

診療時間が大幅に遅れたり、お願いしていた診断書の所在を確かめたり....

と時間が かかってしまったけれど。。

なんとか 長女の保育園のお迎え間に合った~🚙💦

 

次女の包帯が取れた手を見せながら長女に率直に聞いてみた

私「次女ちゃんのお手手どう?」

長女「かわいい😊」

私「うれしいなぁ 次女ちゃんのお手手は特別なんだよ」

長女「だから かわいいんだよ~😊」

感激😢✨

 

 

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