②頭蓋骨縫合早期癒合症の治療

次女3歳4か月*大学病院 耳鼻科定期診察*急遽 形成外科受診

// ■■耳鼻科定期診察 耳漏やはり改善せず 約3か月前に2回目のチュービングを行なってから、右耳のみ ずっと耳漏が続き、処方された点耳薬や抗生剤で様子をみていました。 鼓膜チューブ挿入術(いわゆるチュービング)とは 滲出性中耳炎の治療手術。鼓膜に小…

次女(3歳)大学病院定期受診*形成外科・耳鼻科・歯科口腔外科*盛りだくさん

// ■■アペールちゃん家族に会う 病院に到着するやいなや、以前より仲良くさせていただいているアペールちゃん2家族にお会いすることが出来ました 次女と同じアペール症のお子さん、歳も同じなので、手術や治療の進捗状況など、話は尽きません。 なかでもアペ…

次女(2歳)大学病院通院*耳鼻科➩形成外科*igのご縁に感謝

// ◆次女の大学病院通院(耳鼻科→形成外科)三女も付き添い 関東は気温がグングン上がり20°にもなったそう。1月とは思えない陽気でした☀ ♔耳鼻科 ▫両耳のお掃除 ➩引き続き処方された点耳薬を点ける。 ▫脳外の手術日をお伝え。その手術の際に、取れてしまった右…

次女(2歳)*大学病院 脳外科定期受診*新たな心配が

// // ※次女の頭骨画像を載せていますので苦手な方はご遠慮下さい。 次女はアペール症の主な症状のひとつ「頭蓋骨縫合早期癒合症*1」の治療のため、1歳1か月で頭骨を拡げる手術を行いました。 ◆今までの経過 術前:生後6か月 (上部のモヤモヤしたのはプリン…

【次女経過診察】大学病院で頭蓋骨CT検査と形成外科受診

// 次女大学病院通院day CT検査の日は早起き。まだお外は真っ暗☽ 次女を起こして 用意して いざ出発。 ◆半年毎のCT検査*眠剤で格闘? 子どもの検査は、じっと動かない状態で行う必要があります。そのため検査の前に、眠るお薬が使用されます。 時間内に寝…

【手の術後1ヵ月*頭の術後8ヵ月】形成外科と脳外科の経過診察

// 【閲覧注意】頭蓋骨CT画像を載せておりますので苦手な方はご遠慮ください。 ■形成外科受診 ☑確認点 前日に手のケアをしたときに指と指の間の股部に血豆のようなものを確認。 ⇒問題なし 一か所、指上に少し凸凹があり膿が付着している。 ⇒問題なし 全体的…

【次女の術後(マクド法)】入浴・頭部の洗浄の動画※閲覧注意

// ◆※今回の動画の説明 次女1歳2ヵ月に 頭骨を拡げる手術・入院を経て自宅療養中(約1ヵ月半)に。入浴、頭部洗浄する動画の一部です。 後半は ヘルメットとワイヤーで繋がっている複数のピンの根元が痛いのか泣いてます。(この日は まだ泣いていないほうで…

【閲覧注意】次女*頭の治療痕にUV対策

// ※痛々しい画像が含まれますので苦手な方はスルーお願いします。 次女の初めての頭骨の手術(マクド法) を終えて5ヶ月が経過しました。 ヘルメット抜去後、当初から主治医には 「ピンの痕は紫外線(直射日光)に当てないように。テープを貼るように」と。…

【次女通院】脳外科受診で感動✨

// ※今回の記事にはCT画像(頭骨)が含まれます。 苦手な方はスルーしてください。 今日は 鰹節の日・和食の日 だそうです。 行きの車内、ラジオで知りました。 しかも高速で覆面も含めて4台もパトカーを見たけど何かあるのかな? 朝の山道は やはり霧で視界…

【次女術後131日】急遽 形成外科受診

// ◆◆大学病院に電話 先日の大学病院:形成外科受診した数日後 頭部右のみ、こめかみのちょい上辺りの出っ張りに気付き(急に出てきた) その翌日に問い合わせの電話をしました☏ 形成外科の先生になかなか繋がらなく、折り返し電話くださったのは脳外科の先…

【次女】*補聴器がほしい*形成外科通院

// ◆◆補聴器に関して 当初は 耳鼻科の先生の見解を伺い チュービングをしたあとに補聴器を検討しよう と思っていました。 が、 次女の成長を定期的に診てくれている 先日の地元の病院でのフォローアップ外来では 「発達のためにも補聴器は早めのほうがいい」…

【次女 形成受診】手の包帯取れました*「次女の手は特別♥」

// 通院先の病院で久しぶりに・・ 入院中にお友達になったアペールちゃんとお会いできました。 3家族揃うの久しぶり✨ やっぱり友達に会えるとなると 往復210kmの道のりも苦ではありません ⏰次女の予約時間10:40 ⏰呼ばれた時間は13:00頃 おかげで? その間に…

次女仕様のリビング?パイプカバーとジョイントマット

// 追加購入したものは?・・ 次女の頭の手術は ひと段落しましたが、 形成された新しい頭骨を大切に保たなければなりません。 万が一のときのためにも、我が家のリビングには しばらくはコーナーガードやジョイントマットを設置しています。 長女と お出か…

【次女1歳3ヶ月】成長と聴力のこと

// 絡んでくる次女・・ 術後は以前にも増して、家族に絡んでくるようになりました。 私が座椅子に座っていると、ズリバイで私のところに来て、わざわざ よじ登って、またいでいきます。 長女がイスに座っていると、遊んで欲しいようなそぶりでイスをなめなめ…

赤ちゃんの頭を保護するセーフティヘルメット(保護帽)

// 次女、頭の手術後 ↓ 入院10日間は骨延長期間 ↓ 1ヶ月の自宅療養にて延長した骨と骨の隙間に新しい骨が形成されるのを待つ=保定期間 ↓ 再入院(2泊3日)MCDO抜去 ↓ 現在は頭骨が まだ柔らかいので、せっかくできた新しい頭骨を大切保つため、頭への衝撃を…

【次女】頭蓋骨縫合早期癒合症*手術 ビフォーアフター(頭位と形)

// 今更ですが、次女のアペール症の合併症のひとつ 頭蓋骨縫合早期癒合症について、少しまとめたいと思います。 ◆◆頭蓋骨縫合早期癒合症とは・・ 頭蓋骨は7つの骨のピースに分かれており、脳の拡大に対応して頭蓋も大きくなれるようになっています。 これら…

【次女(1歳) 抜去&手の手術】こんにちは新しいお手手✨

// ※痛々しい画像がありますので苦手な方はご遠慮ください 早朝、6時出発 病棟に着くと、豪雨☔からの快晴☀ 秋から夏?というくらい外は眩しく蒸し暑い☀ 次女は既に起きていて、ゴキゲン 私のスカートを引っ張っろうとして、おはようのご挨拶。 持ち帰る洋服…

【次女1歳3ヶ月*術後52日】貴重な記念写真

// 次女、今日も元気✨ 私が座椅子に座っていると、次女は私の足を颯爽とよじ登り かまってほしいようなそぶりを見せてくる MCDOヘルメットが緩くなり出した頃、 相当痛いのか、夜泣きが始まったり、頭部の洗浄やケアの時は ギャン泣きしてしまう・・ と数週…

【次女術後47日】入院が早まるかも?審判の日。

// もう秋? 今日は日中は晴れ間が広がったものの、とても過ごしやすい陽気でした☀ 高速道路運転中、やけに虫が突進してきたのが気になりましたが。 次女のその後 MCDOヘルメットは緩くなってきていたし、ヘルメットを支えている耳上に負荷が かかりすぎてい…

【次女の頭の術後】お風呂で泣かない必須アイテム♩*輝かしい日々へ

// ■治療中の頭、お風呂は恐怖なのです 普段は いつもゴキゲンな次女。 それなのに唯一、泣いてしまう入浴タイム 現在治療中のヘルメットを装着してからですが。 ピンや太いボルトが21箇所ほど頭骨に突き刺さっているので、その周りは赤くなってしまい、耳上…

【次女術後40日】早朝トラブルからの外来ツアー

// 遅刻ー 朝から雨☔ 車に乗るとシートベルトの警告音がずっと鳴っている・・。 シートベルトしているのになぜ!? コンビニに停まり、アイスカフェラテを買い、いざエンジンかけようとしたら、かからない!! バッテリーあがったかな? これから次女の通院…

【次女術後39日】自宅保定期間中の途中経過・備忘録

// ◆退院後より 両耳上の太いボルトが刺さっている箇所から常に膿と出血有り →主治医より 問題なし との事 ◆数日前より 左耳上が更に悪化し、膿、出血、腫れ、緩み・グラつき、有り ヘルメット全体の緩みも有り 一部のワイヤーが切れている 一部のピンが緩々…

「次女ちゃんの病気を治してあげるよ」

// スギ薬局 自宅の近くにある【スギ薬局】何かと便利に利用しています。 ここの薬局は 赤ちゃん用品(ミルク・離乳食関連・オムツなど) 化粧品(化粧水・シャンプーなど) 生活用品(ボディシャンプー・消臭剤・ティッシュなど) 食品(パン・お菓子・ア…

【退院後】次女が たくさん泣くとき私は

// 普段、次女は あまりグズることもなく、基本ゴキゲンですが、 唯一 ギャン泣きするのは、、 入浴時、頭部の洗浄 とくにヘルメットを支える両耳上の太いピンが埋め込まれている箇所を洗うとき。 この世の終わりかと思うくらい泣きます、 痛そう、かわいそ…

【次女術後26日】自宅保定期間中・・トラブル?再び急遽、形成受診。

// ◆◆食べちゃった!? 治療中のMCDOヘルメットに付いてるワイヤーを留める黒いフタ?(1cmくらい) が 取れてしまいます。 1歳児。よく動くので仕方がないようです。 この間、1つ取れた時は長女が教えてくれてすぐに付けたのですが。 昨日は いつの間にか…

【次女術後25日】長女(3歳)とお出かけ→次女(1歳)のために探し求めていたもの→プチDIY

// ■長女3歳。ピースは適当? あひる口? この口のポーズ、園で流行っているらしい・・ 自分でネイル塗ったり、女子力上昇中✧ ■長女のリクエストで またまた回転寿司。 昨日よりはリーズナブルな かっぱ寿司へ♩ もちろん納豆巻きは外せない。 お箸は保育園で2…

【次女1歳1ヵ月】久しぶりのフォローアップ外来✧

*フォローアップ外来とは* NICU(新生児集中治療室)専属医師が担当し、NICUを退院されたお子さんの成長・発達の支援を行っています。 また、RSウィルス感染予防の予防注射(シナジス投与)も併せて行っています。 生後入院していた地元の総合病院へ。 次…

【術後20日】次女が退院した日から気になっていたこと

// 退院できたのだし、赤みや膿は すぐに抑まるかな、 と思っていたけれど、数日経っても変わりなかったので、昨日病院に電話。 主治医は不在のため、代わりの先生が診察をする、ということになり今日行って来ました。 ☑気になっていた点 1. ピンが刺さって…

【術後16日*入院18日目】一時退院。自宅での保定開始。長女はとっても うれしそう✧

// ※少々グロいヘルメット姿の画像がございますので苦手な方はご遠慮ください。 ◆◆家族でお迎え 長女は園をお休みし、家族で次女の退院お迎えに行きました。 長女のクラスでもヘルパンギーナが流行り出したので、次女への二次感染を避けるためでもあります。…

【術後13日】だいぶ おでこが出てきた。

// ミルクタイム 病棟に着くと、ミルクが用意されていた。 ちょうど、今からミルクをあげるところだったらしい。 母親(私)が面会に来ている間は 私が全てお世話することになっているので、 いざミルクをあげたら・・本人吸っているのに出てこない。 ?? …

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