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次女2歳*術後23日目 脳外科経過診察*しまパトも🏃

⑥キアリ奇形の治療 通院

■■次女術後23日目(5回目の手術は大後頭孔減圧術)

 

 

🏥脳外科 経過診察へ🚙

診察室入るなり、主治医 即次女を抱っこ😂嬉しいな✨ 

 

🔽再度 手術前➩手術後のMRI画像を比較してくださいました🔽

 

▽手術前:before

上の赤丸➩髄液が流れる通路が狭く第三脳室の拡大が生じている凸

下の赤丸➩小脳扁桃が下垂し大後頭孔にて脳幹の圧迫が生じている

 

▽手術後:after

上の赤丸➩髄液の巡りが良くなり第三脳室の凸が目立たなくなっている

下の赤丸➩小脳扁桃は まだやや下垂しているが小脳、脳幹は丸みを帯びており、圧迫は減じている

 

 

🔽今回の手術で期待された運動機能の発達の確認🔽

 

☑遊びに夢中になっていると何も支えにせずに ひとりで立っている

☑私に何かお願いしたいときに私の方に2.3歩 歩いてくる

(ただし「歩こう」とか本人意識すると慎重派になってしまう様です)

☑ストロー飲み&コップ飲みが上手になった

☑色んな段取りを より理解を示すようになった

(他に私が気付けてないことがあるかも😓)

 

と お伝えしたら先生「やったね~!!次女ちゃんっ!!」と 私以上に喜んでくださいました🙌😢✨

 

着実にステップアップしているような気がします😊

 

主治医を始め次女に係ってくださった方々には本当に本当に感謝してもしきれません。

 

次女のアペール症の主な症状『頭蓋骨縫合早期癒合症』は根本的には治癒することはなく、成長に伴い進行してしまうことは否めませんが、その都度 先生たちと最善の治療を模索していけたらいいなと思います。

 

https://www.instagram.com/p/BSBawe1gs6g/

 

手術前に耳鼻咽喉科の主治医とお話しさせていただき、右耳のチューブが取れてしまった件で、術後に診察をしてくださる予定だったので予約を取りました。

 

あと個人的に歯科口腔外科の予約もお願いしました。

こちらもアペール症の主な症状の中顔面低形成により、不正咬合→いわゆる受け口で、前歯が欠けているように感じます。

 

他にも気になる点もあるので、まずは所見を伺いたいと思いました。

いずれは矯正歯科の診察も。

 

あくまで私なりの解釈で次女の治療経過を記しました。主治医や本人の症状により治療方法、経過は様々です。 

 

 

■■帰りは しまパト🏃

アリスの3点セットに一目惚れ😍

👚衿付きトップス×チュールスカート×バッグ👜

 

 

帰宅後、早速長女着用📷

👚Tシャツはトランプ柄になってます♥♠♦♣

 

 

👧編み込み ほどいたら髪ボサボサ笑

👜バッグのチュールデザインも可愛い😍

白雪姫セットもあったので欲しいな~👸

 

 

旦那が休みを取って🏠長女のお迎え&三女を子守りしてくれたので助かりました👶

 

 

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次女2歳*入院8日 術後7日目*MRI検査→退院👏

⑥キアリ奇形の治療

■■次女 術後7日目。

まずはこちらの動画から。

昨年から、私が歌うと この踊りをしてくれるようになりました♩

最高に機嫌が良いときは こんな風にカメラを向けただけで踊ります😂

 

途中ホラー(斜視)入りますがスルーお願いします

あっ..左手の点滴が⚠

 

 

■■MRIまでの格闘!?

⏰11:00 病棟着

次女、保育士さんと遊んでいました😊

私にバトンタッチ後、次女は外を眺めたり、踊ったり、ルービックキューブで遊んだり...。

 

https://www.instagram.com/p/BRYZ4hrANfw/

 

午後はMRI検査。何も問題無ければ退院。

13:45にMRIのため眠るお薬が処方されます。それまでは なんとしても寝かせてはならず。

 

なのに!

⏰12:50 寝そう😪

...いや2.3分は寝てしまったかも😓

まだMRIの時間まで1時間以上あるのに💦看護師さんに念のためMRI早めてくださるか聞いてみましたが、やはり無理でした。

 

「起こして!」

と言われ、肩をトントンしても起きない...すごい睡魔😪 MRI前は絶食なので、お腹すいてるのかな、

 

その後は ご想像の通り、時間が来るまで無理矢理?起こさせているから機嫌悪くなってしまい💦

 

⏰13:45 やっと時間がきて、眠剤(トリクロ)を飲ませたけど、やはり今度は寝なくなってしまった。

看護師さんも数分置きに確認しに来てくださり....手際良く より強い眠剤(エスクレ座剤)を使ってくださいました。

 

⏰14:30 おかげさまで熟睡し、MRI検査へと運ばれて行きました。。

 

ここから時間の感覚があまりありません(-_-;)

 

数十分後に次女は病棟に戻ってきたと思います。

次女は起きていて、伝い歩きをするのですが、眠剤の影響でフラフラ~💦

本人も思うように動けない状態に ご機嫌ななめ。

 

ちょうど おやつの時間になり、機嫌を取り戻す✨

しかし量が少ないと泣く。

ベビーカーで病棟をお散歩♪

 

 

■■脳外科診察*MRI結果

どのくらい時間が経ったのだろうか

脳外主治医が来てくださり、早速MRI画像をもとに説明してくださいました💻

 

小脳の圧が取れていて丸み?を帯びていました。

第三脳室のお水の巡りが良くなり、脳室の形?が以前は凸凹の箇所がありましたが、キレイな曲線に変わっていました。

 

先生「退院でいいですよ」

やったぁ

👍

 

術後翌日には つかまり立ちをしていたり、入院中も普段の次女と変わらないくらい元気な様子だったから。当初の予定通り退院出来るだろうと見込んでいました。

 

退院後も とくに注意事項もなく、普段通りの生活で良い、との事。

保育園も念のため事前に3月いっぱいは お休みいただいたのですけどね💦

 

運動機能を司る小脳に圧がかかっていたので、今回の手術の効果として、細かい動作や歩行など発達促進も見込めるようです✨

 

まずは自立歩行を目指していこう。

療育(PT)頑張ろうね。

 

⏰17:00 退院

今回も主治医を始め看護師さん、家族には感謝しきれません。。

 

⏰20:30 自宅着

次女は昼食を食べていないので、パクパク..た~くさん食べました😋

 

https://www.instagram.com/p/BRdWgQCAyHV/

📷👧👧👶三姉妹🌻#5歳2歳5ヶ月 #ワンオペ育児 #三女てっぺんの髪が浮いてしまう #伸びるまでの辛抱

 

 

■■入院部屋でのこと少し

入院中は 4回程お部屋の移動があり、最後は小学生たちが入院しているお部屋で。

3人のお姉さんたちが「次女ちゃ~ん😊」と呼ぶと、次女もニコニコ嬉しそうに近づいている姿が印象的でした✨

 

次女が泣いていると

「いいよ~泣いていいよ~まだ小さいからね」と。

 

小学生といっても もう充分 女子で、当たり前だけど物心付いているお年頃。次女に対して 偏見なく優しく接してくれていることが嬉しかったです。

 

その子たちも何かしらで入院しているから、人の傷みがわかる、ということでしょう....

 

一足お先に退院するときに。

「ばいば~い👋👋👋」

と みんなニコニコ😊見送ってくれました😢♥

 

娘たちも人の傷みのわかる思いやりある子に育ってほしい。

 

 

今回も あくまで次女の治療経過を書きました。主治医や本人の症状により治療方法、経過は様々です。

 

 

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次女2歳*5回目の手術*術後2日目*ひな祭りメニューも🍴

⑥キアリ奇形の治療

🏥次女 術後2日目

面会に行くとお昼寝してた💤うさぎ🐰のバルーンを枕にして😂

起きたら🐰バルーンが静電気で頭にくっ付いていた😂かわいー😂

 

普段は夜泣きがないのに、夜中は手術跡が痛むのか泣いた様で、ミルクを飲ませても変わらず。痛み止めを処方されたらしい。

 

手術した個所はガーゼのようなものが当てられていて全体を覆うように透明のテープで留められています。少し血がにじんでいます。(グロいので載せるの控えます💦)

本人は触れたりせず、とくに気にしていない。

 

📷左手の白い包帯のようなものの中は点滴です。

🐰バルーンを持ち上げて遊んだり、お気に入りの枕を持って遊んだり。

日中はご機嫌みたい☺

次女の笑顔がたくさん見られた😊💓

 

 

🍟マクドナルドハウスでは 

👩👧👶私と長女と三女の宿泊先、マクドナルドハウスではボランティアさん達が🎎ひな祭りメニューを作ってくれました🍴

もちろん無料🆓

メッセージカードも いただいて心温まります♡

 

他にも、冷凍庫にはボランティアさん手作りのおにぎりが常備してあったり🍙ティッシュケースや花瓶敷き、キッズスペースのマットも手作りだったり。おもちゃや家電製品なども寄付されたものだったり。。

あらゆるところに温かみを感じます。・:*:+・゚✧

 

 

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次女2歳*5回目の手術【大後頭孔減圧術】術後1日目

⑥キアリ奇形の治療

🏥術後1日目

午前中にPICUから連絡があり、経過良好なので一般病棟に移ったとのこと。

まだ術後1日目ということもあるのか広めのお部屋でした。

https://www.instagram.com/p/BRI6S-CAVDR/

次女に面会。カメラを向けると この笑顔😂

声を出して笑ってます😊

上の髪の毛が🐰みたいになってる笑

 

日中は つかまり立ちして、ご機嫌だったらしい✨

普通食も もちろん完食😋

 

さすが我が子👏

いや、私の子だけど私の子じゃないみたいな。

もう次元が違いすぎて❇(親バカすみません)

 

微熱はあるものの、元気そうで良かったよ😢

術中は こめかみの上を固定されていたので、まだホチキスのようなものが刺さっている😓

その影響なのか前頭部の形が変わっちゃってます😓

大丈夫なのかな.....

 

 

🍟1泊1000円のマクドナルドハウスに宿泊

『病気と闘う子どもたちと その家族を応援』

 

ちなみに今回も数日間、大学病院近くのマクドナルドハウスに宿泊しました。

ハウスの運営はボランティアさんたちで支えられています。

朝起きると真っ先にキッズルームに向かう長女🏃笑

 

📱参照記事


長女には付き合わせてしまっている、という負い目がどこかにあり。。

なんとか この期間を楽しく過ごしてほしい。

 

ということで、某ミュージアムや 広ーい公園などに連れて行き、存分に遊ばせました🌺

起床から就寝まで、始終テンション高めだったな🎉

プチ旅行を満喫❔

 

👶三女も、ありがとう💓ミルクたらふく飲んで、良く寝て、よく笑う😊本当に癒やされる。

 

 

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次女2歳*5回目の手術当日*感服

⑥キアリ奇形の治療

■■手術当日 早朝に出発☀

手術の日は毎回朝一なので、まだ外は薄暗い早朝に出発します🚙 長女と三女も一緒に。

片道105km、約2時間の道のりなので、その間は娘たち車内でぐっすり💤

 

次女は脳外主治医のこと大好きで手術前まで親密そうに遊んでいたみたい😊

 

手術室入口では次女は看護師さんに抱っこされ、とくに普通。

とっても ご機嫌でも不機嫌でもなく。

なんだか逞しささえ感じる。 

 

私たち家族は待機室を案内され そこで待機。

ちなみに旦那は今回も仕事で面会に来ることはありません。次女が入院した日は、休みを取ってもらい、長女の保育園送迎と三女の子守りをお願いしました🏠

 

旦那は車運転出来ないし(ペーパードライバー)、居ないほうが私自身マイペースに過ごせるので(笑)娘たちのことは私に任せて仕事を頑張ってほしい。

 

 

■■手術は約4時間

手術は4時間ほどで終わり PICUへ呼ばれました。

術後の説明では次女の術中の画像を見せてくださったのだけど💻

 

うつ伏せで、後頭部だけ剃られてハゲで。執刀箇所(皮膚)をペンで描かれてあって。

なんと表現したらいいのか..、俎板の上の鯉。干物みたいだった🐟

次女、ごめん←

 

やはり小脳にかなり圧が かかっていたようで、後頭骨を削り、ゆとりが出来たそう。

今回の手術で水頭症の改善と運動機能の発達が見込めるとの事で期待大❇

PICUで面会したときは麻酔から覚めていて。

両腕を上げている姿が頼もしい💪

カメラを向けると声を出して笑ってくれた😢(撮影許可済)

え・

 

あなたは強い。

親を超えています。

もう完全に感服です。

 

 

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次女2歳9か月*5回目の手術のため入院*手術説明

⑥キアリ奇形の治療

■■インフルもなんのその

次女、今年に入ってからも一度も風邪引くことなく、私の万全管理により無事入院の日を迎えられました✨

自分で自分を誉めてあげたい笑

 

やっぱり子供には無理をさせないことが一番。

極力外出を控え、入院2週間ほど前から体調管理のため、保育園は自主欠席させていただいていました。

 

子どもを授かる前はお出かけ大好きで(;^_^) 仕事終わってからも食事に行ったり...大好きなドラマなんて見るヒマも無かったくらい。

 

今では子どもの健康を優先しているので、夜に出かけるとか考えられない💦

元々お酒も飲まないし、家でゆっくりドラマ観たり、マイペースな時間を過ごすことに小さな幸せを感じるようになっていました。(誘われなくなっちゃうかな笑←)

昔の私では考えられない(笑)

 

https://www.instagram.com/p/BRFuyaQga_a/

 📷入院当日の次女。元気😊

 

■■心臓が?

だいぶ脱線しましたが💦

で、先日 脳外の先生から別件で☎

「術前検査で撮ったレントゲンの心臓がちょっと..」

 

問題のレントゲン。

約1年半前に撮った画像はハッキリと心臓部の輪郭が見えます。 

今回の術前検査時に撮った画像は心臓の輪郭がモヤモヤ....ハッキリとはみえません

😩

 

ということで、入院当日に小児科で詳しく診察&エコー検査の運びとなり。

小児科の先生はレントゲンを見るなり

「明らかに何かあるね!」 

 

懸念されるのが術後、心臓の動きが弱くなり肺に?水が溜まりやすくなってしまうことだそう。

 

エコー後は「手術には影響なし。経過観察要」と なんだかモヤモヤ💭

脳外の先生に伝えてくださり、今後の治療?など打診があるようです。

 

麻酔科の先生は「撮る時の状態で たまたまかな」....先生によって色々なんですね💦

(今回の麻酔科受診では今までと違う先生で 全身麻酔の説明を時間かけて丁寧に説明してくださいました📝)

 

でも、今のところ大丈夫👍との事。信じる!

 

 

■■手術説明

今までは形成外科での手術がメインでしたが、今回は初めて脳外科での手術です。

 

個室に案内され、主治医を始め3名程の医師のもと、次女のMRI画像なども含めながら説明を受けました。

【病名】

アペール症候群、二次性キアリ奇形

【症状】

発達遅滞(一年半以上つたい歩きのままで自立歩行しない)

【術式】

大後頭孔減圧術

【手術時間】

3~4時間

【目的】

アペール症候群により後頭部が狭く、小脳扁桃が下垂し大後頭孔にて脳幹の圧迫が生じています。

髄液が流れる通路が狭小化し、髄液の流れが滞り、脳室の拡大が生じています。

大後頭孔部を拡大することで、小脳や脳幹の圧迫を減じて、水頭症の改善と運動機能の発達を図ります。

 【手術の方法】

全身麻酔導入後、うつ伏せにし、頭部を金属ピンの固定具で固定。

後頭部から頚部にかけて皮膚を切開し、後頭骨や頸椎に付着する筋を剥がすようにして、筋肉を両側に分け、後頭骨、第一頚椎を露出します。

(以下省略)

 

次女の初めての頭の手術、マクド法のときに輸血は経験済みなので、心配は無いと思うが "念のため" との事で承諾書にサインをしました。 

 

他にも手術のリスク、合併症はつきものですので、了承の上、複数枚サインをしました。

 

そして、前回の4回目の手術(口蓋形成術等)の際に薬剤熱の件があったので、その旨を再度お伝えしました。今回はその時の抗生剤(点滴)は控えてくださるようです。

 

説明を受けている間、主治医はずっと次女をあやしてくださいました。次女と先生、なんだか相性が良さそうです♩

というか、同じ病院に通院するお子さんのママさんにも、脳外の先生は子どもに人気 とよく聞きます😊

 

余談ですが、滲出性中耳炎によるチュービングの件は今回は無しになりました。それぞれの科での連携が難しい印象を受けました。

様子を見て、またチュービングすることになりそうです。

 

⑅⑅

 

長女は次女入院の日に5歳になりました🎂

旦那そっくりの彼女。

太陽のように明るいかと思えば ちょっぴり恥ずかしがり屋さん お調子者の一面も☺

これからも思いやりのある子に育ってほしいな。.

 

 

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旦那と長女👨👧2人で3回目の渡航✈

ライフログ

先日、旦那と長女 2人で渡航し✈旧正月を満喫したようです🎆

今回の帰省は義父の長寿のお祝いも兼ねてでした🎂👏

 

日本でも米寿のお祝いなど、元々は奈良時代に中国から伝わってきたそう㊗

お祭り事が大好きな国だから。旦那もご親戚一同、盛大にお祝いしたことでしょう✨✨

 

しかし、一番右の写真。ショッピングモールの中の子どもたちが遊べるスペースらしいけど。これ木?おじさん?ちょっとコワい😂

https://www.instagram.com/p/BQFlDC5AYRC/

長女は毎日のようにバカンスを楽しんでいたようです🎉

動物園、遊園地、ショッピングモール、水族館、、おじいちゃんおばあちゃんに おもちゃをたくさん買い与えられる...

 

旦那も一人っ子政策のひとり(2015年に廃止)

小皇帝と言われた彼ら。

その子供となる長女が可愛くてしょうがないのでしょう😊

 

 

📹暗くてみすません💧(旦那撮影😳) 

長女とおばあちゃん(義母)仲良く踊ってます😂

 

旦那は今回の帰省中に次女の疾患のことを伝えたそう。

 

そしたら、なんと義父自身もある手術をしていたことを告白。

離れているし、お互いがお互いに心配をかけないように、と思いやっていたんですね。。

 

義ご両親は本当に心優しいお人柄。

疑り深い私が言うんだから本当だよ笑。

言葉は通じ無くても、分かり合える&感じられるお人柄って素敵過ぎます✨✨

 

私の場合、日本人同士なら、きっとこうはいかなかったのでしょう。

 

義ご両親がこんなにも素敵なお人柄だからこそ、旦那は天性の明るさと不死身さを持ち、こんなにも のびのびと異国の地🗾で頑張っていられる☺納得です☀

 

お義母さんと長女、言葉は通じ無くとも この映像からも ひしひしと愛が伝わってきます💕

 

 

 

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