次女3歳9か月*OT作業療法*スプーンの持ち方を変える!?*普段の食事動画も🍴

◆◆療育 OT作業療法など

次女の食事中の様子を😋療法士さん2人がかりで動画撮影&スプーン持ち方などのアドバイスをしてくださいました。

 

もう長いこと介助無しで、ひとりで食べているけれけど、手首や肘、肩の可動域が狭いからなのか?いつも片方の手を添えながら食べています🍴

 

 

なんとか手を添えることをせずにスムーズにお口に運ぶことができないかどうか....療法士さんがこちらを提案↓

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・スプーンを手首とほぼ平行に持つ➡すくい方が難しいがスプーンからこぼれにくい=右手を添えなくても良さそう


・今まで通り手首とスプーンを90°に持つ➡すくいやすいがスプーンからこぼれやすい=右手を添えてしまう

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↑文にするとわけわからないですね💦

図や写真で説明したほうが良さそう💦



先生と試行錯誤中💭

 

とは言え、アペールちゃんそれぞれ指の長さやカタチが微妙に異なるので、個々で独自の使い方を習得してくようです....

 

 

次女は食べ物の好き嫌いが全く無いし、ご飯ひと粒も残さず、キレイに食べてくれます👍 極端に完食するのが遅いとか食べ方が汚いとかではないと思うので、、これからも次女の成長を見守っていきたいと思います。

 

 

◆◆食事中の動画

 

📹2/3くらい食べちゃった後だけど💦久しぶりに食事中の動画🍴

雑然とした背景はスルーで💦笑


左手でスプーンを持ち、そっと右手で添えながらお口に運びます。
(ちなみに手の構造上?左手の方がスプーン持ちやすいみたい😊)


アペール症により、指、手首、肩の稼動範囲が制限されているため、どうしても私達のようにスムーズにお口に運ぶことが困難な様子➡➡右手でこぼれないように添えてるみたいです🍴



☑次女のスプーン

療法士さんと相談した結果、結局次女にとっては この様な細くて短いティースプーンが持ちやすい◎ということで家では(2018年3月現在)これを使ってます😊

 

次女はアペールちゃんのなかでも親指がとくに短いと思うので太いスプーンは持てない😅

 

 

余談ですが、

普段は三姉妹一緒に食べているので、三女が次女のスプーンを奪って遊んでしまう💦


それを予防するため?次女は最近は家ではスプーンを食器の下に隠し、手で食べることが多くなってしまった😓💧


このときは私と二人きりだったのでスプーン持っている😂

保育園でもちゃんとスプーンで食べている😂

三女をかなり警戒している姉次女😂

 

 

 

次女3歳9か月*大学病院脳外科定期診察*前頭部の凸が気になる💭

🏥次女の大学病院 脳外科定期診察へ🚘

数日前に保育園の先生から髪の毛結ぶときに前頭部の凸が気になる、と言われ。私も気になったので主治医に聞いてみた💭


「マクド法(頭蓋骨拡げる術式のひとつ)で拡げた境目が成長と共に出てきたのかも」


ということで昨年の3月の頭の手術以来撮っていなかったということもあり、約1年ぶりにCT検査することになりました✨

 

CTやMRI、私自身は撮ると安心します💭

形成外科の診察では問題無かったとしても脳外科では手術する決め手になった過去もあるので、CTは本当に得られる情報が大きいと思います。

📷写真は長女の誕生日のママ撮り✨次女は先月の肺炎で入院中にできた右頬の湿疹があり、まだバンソコウ貼ってます💦

 


しかし、片道2時間 高速道路運転中どうしても眠くなってしまうので途中PAで休憩するから、当初の予定がズレ込む💦

以前は平気だったのに..やはり歳かな、

次女3歳8か月*大学病院耳鼻科定期診察

過去記事投稿 

 

大学病院 耳鼻科定期診察🏥

ここ半年で3回肺炎で入院してたから何度延期したか😅

やっと行けた🚘

でもあまり収穫なし💦

耳掃除しただけ👂あといつもの点耳薬処方。

 

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「滲出性中耳炎と肺炎は関係なし、小児科で聞いてね、」との事。

一段落ついた感じになってる!?

右耳チューブ取れてるから聴力心配...😞

発語への影響も懸念...👂


地元の病院で近々、聴力検査をお願いしよう!と思いつつ数か月が経ち。

次女の場合は恐らく眠剤で眠らせておこなう検査になると思うので、眠らせるまでも かなりの時間を要するし、体調を崩したりで、つい後回しになってしまっている。。

 

 

 


大学病院の帰りは眠過ぎて高速道路 運転危ないのでSAで昼寝したら、長女と三女の保育園お迎え遅刻した💦

 

三女妊娠中のときでも、大学病院行き帰りの運転🚙難なくこなしていたように記憶しているけど、ここにきて歳なのか運転の疲れを感じるし眠気がすごい💭

休憩はやはり大事です☕

 

 

障がい児用オーダーメイド🎒ランドセルが すごい!

(過去記事投稿)

久しぶりの更新になってしまいました💦

いつの間にか、PCの "かな入力" が出来なくなってしまい、地味に使えなくなりました。

 

いくらIMEの設定確認してもダメで、もうリカバリさえも出来なくなってしまい、最終的にはリカバリのような??リセットをして復旧しました。

しかし、データは全て削除になったので、かなり身軽な感じです。

 

長女が産まれる前から使っているPCなので寿命という気もしますが、新調する予算もないので、もう少しこのPCには頑張ってもらいたいと思います🌟

 

 

前置きはこの辺にして、、

 

このブログは次女のことを記録としても綴っていたので、書きたいことがかなり溜まってしまい、思い出せるかわかりませんが、出来る限り記憶を辿っていきたいと思います。

 

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長女がもうすぐ小学校入学だぁ~🌸と浸っていた頃に、偶然見つけたこちらのランドセル🎒

 

 

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出典:オーダーランドUランドセル | ふわりぃランドセル

 


アペールちゃんの特徴的な指に優しいランドセル🎒だね💛

次女にはBタイプが使いやすそうかな?
ファスナー引き手ループとか助かるし、オーダーメイドなのに普通のランドセルと値段が変わらないのも嬉しい👍

 

本体やステッチの色も細かくオーダーメイド出来るみたい✨

カスタムするの楽しそう♬

まだ数年後だけど(笑)

 

 

ドナルド・マクドナルド・ハウス財団さんより🍔次女が『タレント武井壮さんハウス訪問』収録に招待されました

🏠ドナルド・マクドナルド・ハウス財団さんより🍔

次女が『タレント武井壮さんハウス訪問』の収録に招待され、1月某日に三姉妹引き連れて行ってきました🚘 

 



👨武井壮さん、テレビではスポーツマン💪というイメージしか無かったのですが、お兄さまをご病気で亡くされており、次女のような病気と闘って頑張っている方達との交流にご興味があるそうです。

 

 

✅ドナルド・マクドナルド・ハウスとは..

病院に入院しているお子さんと家族のための第二のわが家。

お子さんの治療に付き添う家族のための滞在ホテルのような施設です。


全て、企業・個人の皆様からの募金や寄付・寄贈品とボランティアによって運営されています。


サポーターには今回訪問された武井壮さんやメジャーリーガーの松坂投手、歌舞伎役者の中村獅童さん、ミュージシャンの石井竜也さん、他にもたくさんいらっしゃいます。


このハウスへの募金は全国のマクドナルドでも可能です🍔🍟

300円以上入れると『可愛い!と話題のスマイルソックス』がもらえます💫

私は宿泊したマクドナルドハウスで募金しました😊

👆武井壮さんと福笑いをして遊んでいる様子を長女が絵に描いた😂

 

感謝✨✨

 長女は始めはちょっぴりキンチョー😅壮さんが話しかけてくれても照れていたのですが、最後のお別れの時にはハイタッチ👏して笑顔でした😊

 

次女は相変わらず人見知りもなくニコニコ笑顔を振りまいていました😊

 

マクドナルド財団さん、ハウスのスタッフさん、ディレクターさん、収録でお会いしたみなさん、今回このような機会を与えてくださりとても感謝しています✨

 

 

 

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次女3歳*半年で3回目の肺炎

2018年1月末~2月頭のことです。

 

原因はよくわかりませんが、個人的に思うのは

次女が風邪を引くとアペール症の中顔面低成長の影響で、お鼻や気道、滲出性中耳炎など通りがわるくなってしまうのではないかと推測しています。

 

 

入院する2日前までは何の予兆もなく普通に元気でした。

翌日の大学病院 形成外科通院の日に「?咳してる?」

 

アペール症といえば形成外科がメインだし、半年ぶりの重要な定期診察ということもあり、発熱も無かったので、予定通り決行。。

診察後はランチ完食😋院内元気に歩く🙌


が、

帰宅途中に昼寝、呼吸が早くなり発熱の可能性。

車内後席のみ冷房付けるも効かず!? お顔真っ赤ですごく熱そう💦

 

帰宅後 検温39°

ぐったり。また昼寝💤

長女と三女が保育園から降園すると、なぜか元気になり一緒に遊んでる😲

夕食完食。内服。平熱。


夜は いつもより遅くまでひとり遊びしてた🐰

夜中はいつもの部屋の移動はなかった😓

 

翌朝は咳が更にすごい😷

もう入院だと想定し入院準備2~3分で用意して総合病院へ🚙


診察⇨レントゲン⇨採血⇨診察: 急性肺炎(インフルエンザは陰性) ⇨予想通り入院

となりました。

 

📷写真は入院翌日の様子。

この食べ物の絵本が大好きで食べるマネしてたよ😋笑

酸素のベスト着てるよ😊


もう入院慣れてしまったのか、私が帰るとき泣くこともない...

切ない

 


うまく言えないけど、つくづく彼女は私が羨むほど性格が良い。私を超えているものを感じるから。

 

よく食べ よく寝て よく遊ぶ。

実は三姉妹で一番手がかからない気がする。

まだ言葉は発しないけど、私と通じてるよね✨

頭が上がらない。

 

📷次女が手にしている風船はメロンパンナちゃんとアンパンマンが描かれている✎看護師さんからのプレゼント🎈

 

翌週には次女退院。

元気にはなったけれど、入院前には無かった右頬と鼻と口に よくわからぬ湿疹?が痛々しかった⚡

 

こういうの地味にショック。

帰宅して即行、湿潤療法のバンソコウを貼った❕

 

 

次女が入院した翌日の皆既月食🌑

空を見上げると無になれる気がした。

綺麗に撮れた✨

 

 

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次女3歳8か月*半年に1度の形成外科受診(大学病院)

■■大学病院 形成外科定期受診

☑足の合指の部分の爪がおかしくて皮膚に影響??自然に出血もあり。

➩分離はメリットなしという見解。爪を焼くという処置もある。

 

☑眼科で手術の件確認

右目(目やに悪化&逆さまつ毛で角膜傷付いてるぽい)の目頭だけでも手術しようかな??

再度、眼科で角膜にどれくらい傷が付いているか確認。

数か月前の地元の小児医療センターでは「右のみ少々角膜に傷あり。緊急性はなし。」との事でした。

 

☑自宅にあるパルスオキシメーターで酸素の値確認&記録

昨年末の肺炎での入院⇨退院後から就寝中にうなされてることがある..

 

📷形成外科診察後にランチ🍱
巻き寿司とおいなりさん完食したよ😋

 

しかも元々夜中一度も起きることなくグッスリだったのに、なぜか決まって4:30頃むくっと起きて別室の三女のベッドへ移動して二度寝している...💤

 

始めは私の側に行きたいから移動していると思っていたけど違った😓

移動直前に、私 目の前に居たのにスルーされたから😓

 

 

と 前日は元気そのもので。この日も朝から元気ではあったけど、急に出だした咳が気になっていました....

しかも帰りの車中では ふと後席の次女を見ると お顔が真っ赤❕❕

これは絶対発熱だと思い、冷房を付けるが効かず。

 

それから、家路に着くも一気に悪化していったような気がします。

予想は的中し、翌日には入院となってしまいました。また詳細書きます。

 

 

 

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