次女【小児弱視】眼鏡作成後の眼科診察*眼鏡調整も👓

■■眼鏡作成後の診察

なかなかタイミングが合わなく、やっと行けました。

 

▼疾病名:小児弱視

眼鏡は指示書通りに作成されている。

眼鏡装用で今後長期にわたって視力が改善されることが予想される。

眼鏡による効果はすぐには出ないので長期にわたる経過観察が必要である。

次回 半年後に視力検査要。

 


 

■■角膜に傷が付いている?

また先日、大学病院形成外科で逆さまつげの手術する判断材料として「角膜に傷かついているかどうか」を眼科にて確認するように。との事でしたので担当医に聞いてみました。

 

➩「左眼のみ少し角膜に傷が付いている」

「成長に伴い逆さまつげが改善する場合もある」

 

確かに左眼からの涙はよく出ています。

手術するほどではなく、今はヒアレイン点眼で様子をみることになりました。

 

 

■■その後はメガネ調整へ

 

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こどもメガネ アンファン

 

こども専門のメガネ屋さん。

眼科検査を控えている場合は事前にメガネ調整へ行ったほうが良いそうです。 

 

前回は30分くらいかかったと思いますが今回はものの5~6分ほどで終わりました。

 

耳に掛けるケーブル部分が外側に曲がっていたそうで、しっかり内側に調整していただけました。

 

行きつけのメガネ屋さんは平日の調整でポイントがもらえます。

しかもポイントを6コあつめるとプレゼントGET🎁

何がもらえるか楽しみです♪ 

 

 

 

■■三女が眼鏡を奪い、遊ぶ💦

次女は今ではメガネはお顔の一部👓😊

本人もすっかり慣れて自分で掛けたり外したりもします。外すのはお昼寝タイムや就寝時の時など。

 

外すのは簡単なようですが、掛けるのはしっくりいかないこともあるのか「掛けさせておくれ👓」と私に渡してくることもあります。

 

最近は三女が次女の眼鏡を強引に取り、遊んでいることもあり💦次女は三女の動きを警戒しているときがあります😅

 

 

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三女🎂Happy ①st Birthday💐

久々に三女登場🎀

先日、1歳を迎えました。

 

スタジオ撮影もいいけど、今回は自宅でママカメラ📷✨

ここぞとばかり親バカ炸裂でたくさん撮りました。

その一部を私の想いと共にUPします。

 

 

🎂ℋappy ⓵st ℬirthday🎉

生まれてきてくれてありがとう✨

 


とても密な1年。

ふわふわの新生児はすぐに大きくなってしまった。

ハンドリガード、モロー反射、おもしろいズリバイもいつしか見られなくなり。

今では2人のお姉ちゃんと おもちゃの取り合い💪

 


とても貴重な時間だった。

三姉妹ワンオペ育児は大変だけど、それに勝るくらい楽しかった✨

可愛くて可愛くて仕方がない。

 


保育園の先生からもメッセージカードとプレゼントをいただいた🎁

入園早過ぎたかな、と心配もあったけど、今では本当に良かった。

感謝しかない。

 

📷(ビスケット食べてます💦)こちらは初めての運動会で着用した美女と野獣ベルのドレス👗なんと保育園の先生の手作り❕

 


これからも笑顔を絶やさずに...

強く逞しく大きくなぁれ

 

 

次女3歳4か月*大学病院 耳鼻科定期診察*急遽 形成外科受診

■■耳鼻科定期診察 耳漏やはり改善せず

約3か月前に2回目のチュービングを行なってから、右耳のみ ずっと耳漏が続き、処方された点耳薬や抗生剤で様子をみていました。

 

🔽鼓膜チューブ挿入術(いわゆるチュービング)とは

滲出性中耳炎の治療手術。鼓膜に小さな穴を開け、シリコンチューブを留置することで、中耳の換気を改善させます。

  

📱参照記事(9月13日)➩次女3歳*大学病院 耳鼻科定期診察*耳漏改善せず

 

約3週間前の診察の際に抗生剤内服薬を変えてくださり、これで治るのかな、と期待をしていましたが見事に打ち砕かれてしまいました。

 

2回目 診察結果📝

耐性菌?ではない?

 

本人元気なのに、約3か月以上も右耳のみ耳漏.....本当に何が何だか よくわかりません💭

 

主治医「漢方試してみましょうか....」

 

個人的には ”漢方” とは効き目が穏やかというイメージがあり、今回もまた同じ繰り返しでは??という思いがありました。

 

しかし先生のおっしゃるように 漢方が耳漏に効果的という見解の本もあるほどなので、試してみる価値はあるのかもしれません。

 

 

 

チューブを取れば、耳漏はおさまるとの事ですが、また1泊2日の入院をして全身麻酔をしてチュービング手術.....というのは なかなか気がすすまないのは事実です。

 

こんなにずっと長期間耳漏が続いていて本人は痛くないのかな?

先生「この子の場合は痛みという認識ないから大丈夫」

???

 

まぁ、時折耳を触り、気にしている様子はあるけど、普段から機嫌も良いし、食欲旺盛だし、夜泣きなどもないので、 きっと痛みはないのだろうな....と推測しています。

 

以前より 入浴の際シャワーで耳を洗浄は継続、加えて1週間に1回は近隣の耳鼻科で洗浄するように勧められました。

 

漢方、味に少しクセがあるようだけど頑張って飲もうね💊 

 

 

 

■■急遽 形成外科受診

✅数週間前より、洗髪の際に前頭部 冠状縫合の右部分に凸凹出っ張りがあるのが気になっていました。

 

脳に何か起きている?頭骨大丈夫?何かあってからでは遅い。安心したい。

 

次回の定期診察は約4か月後の年明けなので、それまで待てないと思い、急遽 形成外科主治医に診察をお願いしました。

 

先生、触診。

恐らく手術で延長した個所。こういった例は術後数年後によくあることで、なぜか成長に伴い頭の形が凸凹が目立ってしまうことがあるという。

 

前回のCT見る限りでは術後しっかり脳にゆとりができているので問題なし。

ほっと一安心😊

 

 

✅逆さまつげと目ヤニと涙

こちらは約2か月前くらいから。ちょうどメガネ女子になったころからでしょうか👓

 

保育園降園後など外から帰ってきて目を見ると、目やにが目立つことがあります。外気に触れることにより出てくるのかな?

 

涙は ほぼ常に出ています。アペール症の中顔面低形成の影響で逆さまつげによるものです。

 

逆さまつげを改善するための手術も可能だが、数年後で元に戻る可能性もあるとの事。

 

手術は 逆さまつげが眼球にくっ付かないように下瞼を縫い付ける方法。いわゆる「あっかんべぇ」に近い状態のようです。

 

まずは眼科で角膜に傷がついていないかどうかの確認が必要。

地元の小児医療センターで近々視力検査の予定があるので、そこで確認していただこうと思います🔍

 

 

とはいえ、先生のお気持ちからも私の気持ちも、手術はしない方向で考えて行こうと思います。

今まで通り、目薬で様子を見ていきたいところです。

 

 

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療育定期診察*最近の様子と今後の方向性*次女3歳3か月

◆◆リハビリテーション実施計画

これからも療育に通い訓練をおこなうために、定期的に医師による診察が必要となります。まずは家庭や保育園での最近の様子を聞かれます。

 

保育園の連絡帳の内容を抜粋しお伝え📝

✎『給食後「上履き脱いでね・・」と上履きを指さしながら伝えると、自分で歩いて行き皆が上履きを入れている箱の前で座って脱いで、靴下も脱いで....とやっていました。』

 

✎『お昼寝前の一連の流れで皆トイレに行くのでやってみると、トイレに行き、便座に座っていました。隣に座っているお友達の様子を見ながら同じように行動していました』

『トイレの中を見回して何だか楽しそう。いい調子です!』

 

✎『昼食後、いつものように上履きを脱ぐエリアに座り、保育士が他の用件をやって戻ってくると、全てひとりでやり終えていました!その後は皆が遊んでいるエリアに行くと「次女ちゃん来たの~♡」とお友達が優しく声を掛けてくれました。』

 

✎追記(翌日先生に確認)

『保育園でのスプーンフォークの使用状況:

先生はフォローせずに ひとりで ほぼスプーン&フォークで食べている。左でスプーンを持ち、こぼれないように右手で添えながらお口に運んでいる。麻婆豆腐などもこぼさずに上手にすくっている。

 

一皿ずつ手前に移動し食べている。スプーンは手の平を上にした状態で握って食べている。先生は最後に少しこぼれたものをフォローするぐらい』

 

 

 

家庭では

✎家族が踊ったり歌ったりするとマネをして次女なりに踊り♪歌っているような声を出す🎤

 

✎以前から毎朝「保育園行くよ~❕」と 声を掛けると自ら玄関に向かい靴下と靴を履く動作をする👟

➩簡単な言葉は理解している様子

 

✎以前より私が大きな声で長女を叱っているときなど、次女自身も叱られまいと?ものすごい速さでその場から逃げて行く。

 

周りのひとが笑うと次女も笑う。

本人も声の抑揚で気持ちを表現している。

➩周囲の声のトーンで状況を察知している

➩発語は無いが状況理解をしている様子

 

 

 👆スプーンは使いやすそうなこちらを使用しています。

 

✎スプーン&フォークの習得は本人意欲的ではあるが私に余裕が無く、家庭では主に手づかみ食べ。ですが、翌日園に確認したところ🍴常に使用しているとの事で もう即日スプーンフォーク使わせます💦

 

参考までに、3か月前の次女と外食した際にアイスをスプーンで上手に食べる動画をお見せする🎥🍨🍴

 

🚽トイトレは私がトイレに行くと次女も付いてきて、勝手におまるに座り私の動作をマネる(笑)しかし本人その場で出たことはない。

 

✎お絵描きは楽しそうにしているが正しい持ち方ではない(そもそも次女の関節が曲がらない指での持ち方に正解⇔不正解はあるのだろうか?しかし健常児に近い持ち方には近づけたい)

✎ボタンはめは関節が曲がらないためかなり難しそう

 

 

🔽その他(お伝え漏れ)

・お薬の袋を 見せる とお口を開け 飲む準備をしている

・オムツを 見せる とこちらに来てゴロンとオムツ替えの体勢になる

・歯ブラシを 見せる と、こちらに来て私の膝の上に頭を乗せ歯を磨いてもらう体勢になる

 

などなど。いつの間にか「見せる」だけで次の動作を予測して行動してくれます。この辺りは長女のときよりも聞き分けがよろしい😅

 

 

 

◆◆前回の様子との変化および今後の方向性

PT(理学療法:いわゆる歩行訓練)】

歩行距離が延び、実用的な移動が歩行になっています。

平均台や坂登り、下りなどの応用歩行の安定性向上が今後の目標。

PT の頻度は少なくし長期的な運動発達の確認を行っていく。

 

ST(言語聴覚療法:いわゆる言語訓練)】

言語の状態➩ 理解は状況理解(身振りや事物、他社の行動を見ながらであれば指示がわかる)の段階。

表出は発声の段階。楽しいと時、嫌な時に声色を変えて他社に伝えることが可能で概ね1歳前後だと推測。

大人の声かけはよく聞いており、他社に注目することが可能。

物を取ってほしいときに大人を見て「んん」と発声するなど本児からの働きかけもみられている。

訓練時は玩具を自分の目で確認し、遊び方を確認しながら動かす様子が見られた。

 

まとめ➩ 遊びや行動の様子から、現在は成長の基盤を育てており、日常での活動や保育園での活動を通して色々なものを吸収している時期だと思われる。言語は言葉の存在に気付かせていきたい時期です。

日常での活動や保育園の活動の中で本児の行動や気持ちを代弁する、見ている事物などを言語化し聞かせていくことで分かることを増やしていけると良い。 

 

以上のようにPTは頻度を下げ、STは一旦終了。 OT(作業療法:いわゆる手先の訓練)が また開始となりました。

 

 

👆作業療法(OT)では、子どもの機能的、認知的な問題に応じて、感覚・運動発達を促し、日常の生活(食事・更衣・排泄など)に必要な動作や能力の獲得、および感覚統合訓練を行います。また併せて日常生活の中で、ご家族がご家庭でも適切な対応ができるように指導します。

 

数年後に訪れる進路に向けて、次女と一緒に少しずつでも習得していけたらいいな、と思います✨

 

尚、全てのアペール症の方に運動発達遅滞・知的発達遅滞があるわけではありません。普通級で過ごされてる方もいらっしゃいますし個人差があります。次女の場合はアペール症のなかでも とくにゆっくりの成長だと感じています。

 

 

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PT歩行訓練での色々**次女3歳3か月

■■月1のPT(理学療法)へ歩行訓練

独歩もすっかり定着しハイハイを見る機会も無くなりました。しかし 足の指も合趾の為 かなりよちよち歩き💦不安定感は否めません。

 

 

✅まずは前回と同じハードルをまたいで歩く。

 

1回目は私と手を繋いで。2回目からはひとりでチャレンジ❕しっかり またいで歩けました👣

私たちが「上手~👏」と拍手すると本人も拍手してうれしそう😊

 

 

✅次は 平均台歩行にチャレンジ👣

なんとか台の上を歩こうと頑張っているけれど、幅15cmくらいなので 難しそう💦

 

 

✅なだらかな傾斜のあるマットの上を歩行訓練👣

1回目は普通に歩き、高さがあるのにそのまま下に降りました💦転びそうな体勢になり、すかさず療法士さんが支える💦 

それが怖かったのか2回目からはハイハイで上る😅

 

傾斜のある坂は足首を鍛えるのにも良いそうです。また高さがあるところから降りるときは大人が両手で支えてあげる。

ちなみにジャンプ出来るまでは また大分年月がかかりそうです。

 

✅靴を脱いで裸足になり、歩き方の確認もしてくださいました。

1か月前に作製したインソールの効果を発揮させるためにも、靴を履く際は2つのテープをキツめに止めるよう改めて言われました。

 

 

 

✅こちらにも挑戦しました。 

 

 形がちょっと複雑なものは形が合うようにクルクルと回して合わせていました。

 

 

✅こちらのレジスターにも挑戦❕

 

カゴに入れてある商品を取ってピッ❕としてカゴに入れる....という一連の流れがまだ難しそうで、本人のやりたいように遊んでいました(笑)

 

こういったレジのおもちゃは子どもに人気ありますよね。電卓?のようなものも付いていて、センサーもリアルだし、長女がとても好きそうなので欲しくなってしまいました。

 

 

✅食事の際のスプーン&フォークを聞かれる

 

 

👆次女専用のスプーンは使いやすそうなこちらを購入しました。

 

数か月前のものですが、スプーンの端を持って上手に食べている次女の動画を療法士さんにみていだきました🎥

 

私たちは普段 難なくスプーンを使いこなしていますが、意外に手首の反しだったり指の関節だったり色んな動作が含まれていることに気付きます。

 

合指症の影響で指の関節は曲がらない次女にとっては、重みのある食品を乗せるとスムーズにいかないことも?

 

スプーンは次女用に持つ部分を短くしたり曲がったものに作製も可能だそうです。

 

しかし、多くのアペールちゃんは既製品のスプーンを使用していて、お箸も上手に使えている方もいらっしゃるので、親としては希望を持って、いつ何処でも今あるスプーンで使えるようにしていけたらいいな、と思っています💭

 

スプーン関連でこんなに長文になってしまいました💦

 

追記:園では常時ひとりでスプーンフォークを使用。左利き。右手でスプーン上の食べ物を添えながら🍴

 

 

■■園生活が次女の成長に繋がる

普段の保育園生活がまさに次女には 独歩も含めて総合的な訓練に繋がっていると実感しています。

 

みんなと遊んだり、食べたり、眠ったり、一つ一つの経験が次女には刺激的で..ゆっくりではありますが色んなことを吸収しています。

 

とくに次女は専属の加配保育士さんが1対1で見てくださっているので、手厚い保育を受けられることは本当にありがたいです。

 

数年後に訪れる進路のことなど、まだまだ考えることはたくさんありますが、今の環境に感謝したいです。

 

 

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次女3歳*大学病院 耳鼻科定期診察*耳漏改善せず

🔽鼓膜チューブ挿入術(いわゆるチュービング)とは

滲出性中耳炎の治療手術。鼓膜に小さな穴を開け、シリコンチューブを留置することで、中耳の換気を改善させます。

 

約3か月前に2回目のチュービング後から、右耳のみ ずっと耳漏が続き、処方された点耳薬や抗生剤で様子をみていました。

 

今回のRSウィルスからの肺炎により、更に耳漏と香りが悪化したように感じ、朝には髪の毛がガチガチに固まるほど。その旨も主治医にお伝えしました。

「一向に改善しないので 何かしらの処置をお願いしたい」

 

先生が両耳を確認すると左耳も同じような症状になっているとの事。

 

前回の診察で行なっていただいた細菌検査の結果を説明してくださいました。

結果、MRSAなど とくに これといった細菌は究明されなかったとの事。

 

 

後から、この検査結果を見ても、素人にはさっぱりわかりません💦

 

✅近所の耳鼻科で定期的に耳漏を診ていただき、点耳薬や こちらの大学病院で処方された同じ抗生剤を処方していただいたり、、ずっと様子見でしたが 改善することはありませんでした。

 

そのため今回は 新たに違う抗生剤の処方とオフロキサシン耳科用液0.3%という細菌の感染を抑える薬が処方されました。

 

約3週間後に また診ていただき、そこで改善されていなかったら、チューブを外すことも考えられるそうです。

 

 

本人は時折、耳を触り気にしていることはありますが、痛がる素振りはなく。でも本当は痛いのかな?

 

もう3か月、こんなに耳漏が出ていて 、本人も辛いと思うし、聴力にも影響するので、 なんとか改善することを願います。

 

 

 

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次女3歳3か月*流行りのRSウィルスからの肺炎で入院➩退院しました

■■三女から感染・・?

8月末、三女の保育園のクラスでRSウィルスが流行りだす....三女も発熱し、小児科で検査するもRSウィルス陰性....

1週間ほどで回復する。(検査するタイミングで本当はRSウィルスだったのではないかと推測)

 

9月に入り、今度は次女が咳、夜中に発熱。

K小児科受診➩RSウィルス陰性。家庭で処方薬と吸入で様子を見るように言われる。

しかし咳がすごい。

 

📷この日はまだ笑顔で吸入する余裕があった次女。

 

翌日も1日中ずーーーーっと咳をしている💦

大人でも咳のし過ぎで あばら骨が折れることがあると聞いたことがあるから、次女は折れているんじゃないかと思うほど。咳がすごかった。

 

いつもとは違う風邪。進行が早かった。2日後の夜中には咳と陥没呼吸で本人も私も眠れることはなかった💭

苦しそうで「入院だな」と悟った。

朝方には旦那に当たり散らした⚡

 

 

■■母(私)の勘を信じ小児科へ紹介状を依頼

その日は いつものK小児科では また軽い症状と診断される恐れを感じ、頼みの綱で他のT小児科を受診。

 

しかし「顔色も良いし胸の音も大丈夫そうだけど」と。

 

え・「今の状態だけで判断されないでください。夜中は咳が止まらなくて呼吸が苦しそうだったんですけど...」

 

絶対に私の勘は当たっているから、予め問診票でも入院を視野に入れ、病院指定で紹介状をお願いしていた。

 

検査するとRSウィルス陽性。ようやく重症と察してくださったのか、お願いしていた紹介状を書いてくださり、その足で総合病院 救急外来へ🚙

 

 

👆喘息のお子さんにもよく使われている吸入器。咳が出ると処方された液を入れて吸入しています。

 

 

13:30頃到着し、看護師さんが1時間毎くらいにサチュレーションで指から酸素計測を試みてくださっていたけれど、計4回のうち3回は測れていない😓

 

次女の指は特徴的だから「いつも足の指で計測しています」とお伝えしたのに。なかなか計測できなくて諦められていた様子。数時間後の4回目やっと計測出来た時は足の指で😓

 

レントゲンを撮り診察室に呼ばれたのは夕方17時くらいだったでしょうか。。

救急外来って、長時間待たされるから、重病患者でも救急の意味無いですよね。待っているのはうちだけではないので、決してそんなことは口にはしませんが。

 

 

■■結果 RSウィルスからの肺炎の診断

明らかに大丈夫ではないのに、近所の2つの小児科での診断には驚きを隠せません。

これからも「母(私)の勘」は大切にしようと改めて実感。

 

19時頃ようやく入院手続きが済み、小児病棟へ。

次女はすぐにベッドに横になる。

しかし そのベッド、3歳ということで大人と同じようなベッドが用意されていた。

 

次女の場合は まだ独歩は不安定で頭蓋骨縫合早期癒合症のことも考え、柵のある小さなお子さん向けのベッドをお願いしました。

 

一番驚いたのは、用意された夕食をほとんど食べなかった次女。

体調不良での入院は今回が初めて。今までは手術での入院で むしろ体調万全だったから。術後でも笑顔見せてくれてたのに。今回はさすがに笑顔はありませんでした。。

 

夕食のあと、一旦私は自宅に戻り、必要なものを取りに行く。再び自宅に帰ったのは深夜0時を過ぎていた🌃

 

ちなみに旦那は急遽仕事を早退させていただき、長女と三女の保育園お迎え&子守りをしてくれた。私の食事も用意してくれていた。旦那の職場の理解には本当に頭が下がります。

 

 

■■入院3日目くらいから徐々に回復傾向に

入院2日目。熱は下がったみたいだけど咳やゼーゼーゴロゴロが相変わらず。悪化しているように感じた。

でも久しぶりに立っている姿を見たよ。

 

滲出性中耳炎も悪化しているだろうから、主治医に体拭きの際に見える範囲だけでいいので耳漏を拭いてくださるようにお願いした。

 

入院3日目くらいから食欲も戻ってきた様子で「よく食べていた」と看護師さんにも褒められる。元々食欲旺盛好き嫌いない次女が食事を残したときはびっくりしたよ❕そんなの初めてだったから❕

 

後半は元気に立ち上がり、サチュレーションのコードを引っ張ったりイタズラに精を出していたらしい。

 

 

■■姉妹の絆

RSウィルスは3歳くらいからは 発症したとしても ただの風邪と同じで重症化しないと聞くけど、インフルエンザは大人でもツラいから、これからの季節はインフルエンザ要注意ですね💦

 

📷三姉妹。メゾピアノコーデ♡

 

そんなこんなで、1週間ほどの入院を経て、今では元気いっぱいの次女に回復しました。まるで淵から這い上がったスーパーサイヤ人のように🙌✨

 

 

驚いたのは長女が 保育園から帰ってきて、次女を見た瞬間。

涙がポロリ✧ 

泣いていた✧

ずっとずっと会いたかったんだね✧

次女も一番の笑顔を見せてくれた😊

 

なんだか姉妹の新たな一面を見たよ✨ 

そのあとも、新しいおもちゃを次女「に貸してあげてたり、久しぶりに三姉妹が密着している様子に感動。

笑顔が眩しかったよ。

 

 

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