次女3歳0ヵ月*PTと定期診察*ST依頼

■■月1のPT(理学療法)へ

🔽保育園生活の確認

・保育園園庭のジャングルジムに登る

・滑り台を自分で滑る

・お砂場遊び大好き(スコップで砂をすくったりしている)

・園でも短い距離の独歩、伝い歩きしている

・自宅の室内用ジャングルジムは 上まで登っている

 

 長女が1歳の頃に購入した白いわんぱくジム かなり大活躍♪

 

 

🔽歩き方確認

・玩具を置いたテーブル2つを離し、その間を独歩

その際、園生活で手を使いこなす様子を聞かれ、OT的な事もご指導いただきました。

 

 

🔽ブランコ2種類に挑戦

PTのお部屋で まさかブランコが出来るとは❕

・1つ目は公園にあるような座るタイプのブランコ。

先生がブランコの歌?を歌いながら♪ ゆ~らゆ~ら....次女がニコニコとっても嬉しそうでした😊

 

・続いて2つ目のブランコは真ん中に大きな筒があるタイプ。そこにしがみつきながら

ゆ~らゆ~ら揺れます♪

これもまた楽しそう😊

 

これらは腹筋を鍛え、独歩するときのバランスをとる力になるそうです。

 

 

🔽インソール作成までの応急処置

インソールをお願いしてから作製まで約4か月😓

少しずつ独歩出来る距離はのびているが、足も合指のため どうしても次女の足に負荷がかかっているような気がします。癖になってしまうのが心配💦

くるぶしがだいぶ内側に沿っており、バランスがとりづらそう💦

 

そこで先生。

私が持参した保育園の室内履きに応急処置的にハサミでカットした簡易インソールを土踏まずのところに入れてくださいました。

 

試しに次女に履かせると、とくに気にする様子もなく歩いていました☻

 

これで様子を見てみて。足裏全体が赤くなるのはとくに問題なし。

土踏まず内側が部分的に赤くなるようなら、負荷が かかっているかもしれないので応急処置のインソールを外す。 

 

次女が歩く際、少しでも負荷が軽減されるといいな。

 

 

 

https://www.instagram.com/p/BVqzyw2FZwZ/

 

 

■■定期診察

3か月に一度リハビリの評価をいただけます。

🔽発達の確認

・保育園では みんなと同じようにお絵描きや遊びに参加している

・食事では

あまりこぼさず手掴み食べ上手。

アイスやヨーグルトなどはスプーンを持って食べたがる。意外に上手に使えている。(左利き)

ボーロも上手に掴む。

マックのポテトは小指と薬指の間に挟んで食べていた(笑)

 

先生「器用ね~(*^^*)」

 

 

🔽視力・目線確認

何かに集中しているときに左目で焦点を合わせているような気がすることをお伝え。

すると先生が胸元のポケットにあるキャラクターペンを取り出し、次女にメモ帳にお絵描きを促す。

 

その場では両目で見ていて とくに確認出来ず。

近日中に大きな病院で眼科を受診する予定があることを告げる。

 

 

🔽OTとST依頼

・しかしOTは次女には必要なし⇨器用に手を使っているので今のままで充分との事

 

・ST(言語療法)は来月から

発語はないが声の抑揚、表情など。感情表現豊かになってきた。

長女を叱っているときなど、次女は状況を察知して秒速で逃げていく(笑)

こちらが言っていることは なんとなく理解している様子。

➩以上の点からそろそろ言語療法を始める時期なのかな~と お願いしました。

 

 

🔽独歩確認

最後に次女の歩く姿をみていただき👏終了。

 

 

┈┈┈┈┈┈

PTと診察の合間には階段昇降👣

自主練してたなぁ~😊

私が誘導しようとすると手をはらわれます😅

 

 

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次女3歳*6回目の手術(チュービング)*手術➩退院しました

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■■手術当日

朝一の手術のため

6:00出発🚙

 

車内のラジオで厳選品「博多辛子明太子」が紹介されていて、よだれが出そうになった(笑)

 

明太子大好き(笑)

 

 

🏥8時頃に病棟到着。

次女は もう起きていた☻

 

看護師さん「ぐっすりよく寝ていましたよ~」

 

https://www.instagram.com/p/BVj9KPyl286/

うん、元気そう😊

 

時間になると 看護師さんと一緒に。私はいつものように抱っこをして手術室へ移動。

いつもと違う雰囲気に次女はキョロキョロ👀

さすがに何か察している様子。 

 

手術室入口で名前など確認をされ、次女は行ってしまった。

今回は比較的易しい?手術ということで、今までのような胸を締め付けられるような不安はありませんが、0と言ったら嘘になります。

 

なんとも言えない気持ち。 

約1時間、入院部屋で待機。

 

 

■■手術終わる

手術室へ看護師さんとお迎え。

主治医より「左耳のチューブは生きていた様子」

 

既に麻酔から覚めていたので促されるまま抱っこで病棟へ戻りました。

あれ?前回にはなかった鼻と耳から出血の跡が。

後で聞いてみよう。

 

次女は左腕に繋がれた点滴や、右足指に付いているサチュレーションなど、違和感からか大泣き😢

酸素マスクも嫌がるので枕元に置くだけ💦

 

ひと泣きした後、寝てしまいました💤

サチュレーションも安定していた様子。

 

私はその間に昼食へ🍴

 

病棟へ戻ると次女は目が開いていたので次女の昼食。相変わらず食欲は旺盛。

嘔吐もなかったので、ようやく点滴を外すことが出来てスッキリ❕ 

 

📷こちらは手術翌日の次女。この通り元気😊 

 

 

■■耳鼻科&麻酔科 回診

耳鼻科からは「退院OK」

前回にはなかった鼻と耳から出血の跡を聞くと、

「鼓膜切開したときの出血が耳と鼻に流れてきた」との事。

 

とくに心配はなさそうです。

あとは麻酔科の回診を待つのみ。

手術当日に退院の場合は麻酔科からもOKをいただく必要があるようです。

 

しかし、ちょうど手術に入ってしまったようで数時間待つことに。

次女は また寝てしまったし、何時間待つかもわからないので、私は車で待機。

朝早かったし、帰りの長距離運転の充電のためにも仮眠😪

 

何分経ったのだろうか。

スマホを確認すると着信アリ。

病院ということで、マナーモードにしていたので気付かず💦

 

急いで病棟へ戻る。

ようやく麻酔科の先生が来てくださり、次女の様子からも「退院OK」いただきました❕

 

📷退院翌日の元気な次女😊

 

 

■■退院❕

🌃19時過ぎに自宅到着🏠

またまた次女は夕食も元気モリモリに完食🍴

 

ちなみに今回も主人に休みを取ってもらい、長女と三女の保育園送迎&子守りをお願いしました。

 

夕食も作ってくれて助かりました😊

さすが元 主夫。

 

 

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次女3歳0ヵ月*6回目の手術(チュービング)*入院の日

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入院6回目ともなると「入院の手引き」となるパンフレットを読まなくとも(というかエコのためにも頂いていない)、さくっと準備完了。

 

・入院承諾書

・保険請求用の診断書

・オムツ&お尻拭き

・歯ブラシセット

・着替え(前開き)

・スリーパー

・タオル

・シャンプー

・テッシュペーパー&除菌ウエットティッシュ

・お気に入り枕

・タオルケット

など

 

 

■■次女入院の日

体調もバッチリ👍

⏰8:00 出発🚙

 

🏥小児科受診

先日の術前検査時に撮った胸部のレントゲン確認

左に若干白いモヤが...

先生「たまたま風邪気味だったのかな?」

 

現在は元気だし総合的に診て手術には影響なしとの事で このまま入院👍

しかし念のため入院時に採血をすることに。

 

 

■■入院受付を済ませ病棟へ

https://www.instagram.com/p/BVgY8V_Femn/

早速ランチをモリモリ完食😋

 

毎度のことながら看護師さん保育士さんたちは ちゃんと次女のことを覚えていらして、

「大きくなったね~😊」

笑顔で名前を呼んでくださる✨

私も嬉しくなり安心感があります✨✨

 

 

■■手術説明・同意書

手術時の担当看護師さんとのお話や入浴を済ませた後は、今回の手術内容に関しての説明・同意書など医師と確認をしました。

 

診断名:両側滲出性中耳炎

術式:両耳鼓膜チューブ留置術(いわゆるチュービング)

 

《目的》

・鼓膜の後ろの空間(鼓室)の換気を十分にし、聴力の回復と滲出性中耳炎の再発の予防を図る。

 

《手術》

・全身麻酔で行います。時間は30分ほど。(麻酔の時間も入れると1時間ほど)

・鼓膜を切開し鼓室内の貯留液を除去した後、鼓膜にシリコン性のチューブを留置します。

・外耳道が狭いなど、チューブが入らない場合は切開と貯蓄液の除去のみとします。

 

《術直後の合併症》

【手術に関係するもの】

・外耳道、耳小骨連鎖の損傷

・内耳障害(聴力障害、耳鳴、めまいなど)

・鼓室内異物

・出血(高位静脈球など)

【麻酔、その他に関係するもの】

・肝腎機能障害、肺炎、発熱、ショック

・心筋梗塞、肺塞栓、脳梗塞など

・歯が折れる場合があります

《長期合併症》

・手術後の中耳炎、チューブの脱落、鼓膜穿孔残存の可能性

予期せぬ出来事(くも膜下出血、肺梗塞、心筋梗塞、その他)が生じたときはその治療に専念し、手術を中断することもあります。

----以下 略-------

 

こちらからは前回同様、薬剤熱の件もお伝えしました。 

 ■■麻酔科の先生と

入院部屋にて簡潔にお話し。

前回の手術から6か月以内、ということで診察はキャンセルが可能でした。

 

チュービングは外来で行なっている病院もあり、今までよりは短い時間で終わる手術。

ということもあり、

私からは「チュービングの手術自体よりも むしろ全身麻酔のほうが心配なので、前回同様 万全を尽くしていただきたい」

という旨をお伝えしました。

 

 

■■病棟を後に

📝完全看護してくださる看護師さんにメモ(便などの日時を記入する専用の表の備考欄に)を残し、その内容に添ってお伝えしました。

・頭の寝汗がすごいので就寝中、拭いていただけると助かります(風邪予防)

・就寝時にスリーパーを着せてください

・大丈夫だとは思いますが、時々つかまり立ちをしているときに柵のストッパーを外そうとしている仕草をしていることがあります

 

翌日にその表を見ると、ご丁寧に スリーパー着せてくださった時間や寝汗を拭いてくださった時間が記入してあり、とてもありがたかったです🙇

 

 

⏰16:00  病棟を後にしました🚙

次女は3歳になりましたが、発達がゆっくりなおかげなのか?慣れているのか?環境の変化にも動じず、いつも通りご機嫌の様子でした☻

 

本当にたくましいです。

 

 

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次女の手のリハビリに?【夢工房ももたろう】お気に入りおもちゃ

 

次女の誕生日プレゼントが届きました📦

【夢工房ももたろう ひっつきむし】

 

こちらは以前、耳鼻科のキッズルームに置いてあった玩具。

次女は何度も これで楽しそうに遊んでいたので、欲しくなっちゃいました。

 

 

https://www.instagram.com/p/BVR0n59FSj1/

 

次女のお気に入りおもちゃ🎵

手のリハビリになるかな😊

 

優しい木のぬくもりとフォルムに私も虜♡

 

 

(音声なし)

ゆっくりとトレードしたり、棒でひっつけたりしてたのに、最後に木の丸太?を逆さにして ひっつきむしをドバーッと放流😂 

 

ちなみに三女もこの ひっつき虫がお気に入りでずっと手に持っていた👶

その姿はなんとも可愛い(´υ`) 

 

 

📝次女はアペール症の症状のひとつ、合指症だったため1歳のときに分離手術をおこないました。しかし指の関節は曲がらないままです。

 

 

 

 

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次女3歳*大学病院通院day (耳鼻科&矯正歯科)*再手術決定

■■🏥大学病院通院day (耳鼻科&矯正歯科)🚘

耳鼻咽喉科 経過観察➩再手術決定

両耳、小型カメラで診ていただく。耳垢あり。左耳のチューブも取れそう。極端に聴力に影響は無さそう。

 

約1年前に滲出性中耳炎及び聴力改善のため「鼓膜チューブ留置術(いわゆるチュービング)」を他の手術と同時に行ないましたが、数か月後には右耳のチューブが取れてしまい💦近所の耳鼻科でも左耳も取れそうとの事💦

点耳薬による経過観察をしていました。

 

現在、次女は3か月前の頭の手術を機に、ストロー飲み&コップ飲み習得、ようやく歩けるようになり(よちよちですが😓)、お絵描きしたり、感情表現も豊か、彼女なりの成長を遂げています。

 

📹Apr.27,2017➩次女が 自宅のすべり台をすべっているところを初めて見た😲滑り方😂笑

というのも加配保育士さんが園で室内用のすべり台を出して遊んでくださって😊よっぽど楽しかったのか帰宅後も こんな風に遊んでた😂次女が このすべり台を自ら登り、すべる日を何度夢見たことか✨✨✨✨しかし わが子の『初めて』を保育園の先生が見る、というのはちょっとジェラシー😂笑 保育園あるあるかな❔

 

保育園でも たくさんの経験をさせていただいているお陰もあり、加配保育士さんもその急成長にはびっくりする程です。

 

そんなこともあり、聴力や発達、中耳炎など、総合的にみて早めに再度チュービングをお願いしたかったのです。

 

他の小児総合病院では外来でチュービングを行なっているところもあるようですが、この大学病院では外来でのチュービングは行なっていない。みなさん1泊2日の入院(2日目にチュービング術➩退院)をされている、との事でした。

 

そして次女の年齢も踏まえ安全面からも全身麻酔。

今まで5回経験して、毎回翌日には元気な姿を見ているので、大丈夫でしょう。それでもやはり「全身麻酔」は気が引けます。

 

何を最優先したら良いのか、わからなくなるときもあるけれど、今は彼女の伸び盛りを見届けたい。滲出性中耳炎を緩和したい。それを信じて。

 

 

ちょうど、来月予定を入れてくださり、チュービング再手術の運びとなりました。

 

✅チュービングしていても水遊び程度ならOK👍汚れた水はNG🙅

 

 

■■歯科口腔外科(矯正歯科)

院内大移動をして矯正歯科 初診へ。

問診票に記入し、気になっている点を伺いました。

 

・中顔面低形成による不正咬合、矯正の時期

➩様子見。矯正は 5歳 が目安。

・前歯が歯ぎしりの影響か削れている

➩様子見。乳歯から大人の歯への生え変わりの時期に再度相談

 

正面と横顔、手(甲)のレントゲンを撮って終了。

 

次回は形成外科と同時に診察?の様です。

 

 

■■術前検査 

ということで、午後は急遽 術前検査。

 

https://www.instagram.com/p/BUvqVeQFLiJ/

📷牛カルビ巻寿司

 

写真は検査前の昼食。腹ごしらえ。

次女は牛カルビ巻寿司😋

美味しそうだったから私も 食べたかったのに。気付いたときには完食してた😓

 

 

術前検査は 胸部レントゲン➩心電図➩採血➩計測

からの保険の診断書受け取り、小児慢性継続申請の診断書依頼。

 

1日がかりとなり、長女と三女の保育園お迎え大幅に遅れる😓

 

三女は2歳児クラスさんに移動していて、良いこにして待っていてくれました😊

 

手術に向けて、また子どもたちの体調管理頑張ります。

というか、私の体調管理が一番重要かも?

三女を出産してから、極端に免疫が落ちたように感じます。ひと月に2回も風邪ひきました(-_-;)

 

 

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次女🎂Happy 3rd Birthday👏

🎂Happy 3rd Birthday👏

3年前は今日という日を予想も出来なかった。

笑顔で迎えられるとは。

 

あの日 やっと わが子に会えたと思ったら合指と特徴的なお顔つき。

...絶望しかなかった。

 

赤ちゃんの誕生って幸せ以外無いと思っていたのに。

 

当時は親にも次女の誕生を告げず。

夢の中に居るようだった。

 

私が退院してからも毎日のようにNICUに面会へ🏥

カンガルーケアする度に徐々に母性が湧いてきたの。

 

 

...あれからあなたは5回の手術。

10箇所以上は行なっただろうか。

 

手術を乗り越える度に、まるでスーパーサイヤ人のように✧˖°

神々しくみえるのはなぜだろう。

 

あなたが経験してきた、たった3年かもしれないけれど私には未知の領域。

 

私の子だけど私の子ではないような。

お医者さんからも次女のアペール症は「突然変異」という説明があったから尚更かも。

 

手術の効果と本人の努力の甲斐あって3歳目前で歩けるようになり✨✨(まだよちよちだけど💦)

 

これからもゆっくりの成長にどんな感動が待ち受けているのか楽しみでもある❇

 

今なら あの日の私に「大丈夫だよ」と そっと言ってあげたい。

 

 

https://www.instagram.com/p/BUrXqqcl7tD/

📷ママカメラ✨

 

 

📷誕生日に行った近所の耳鼻科にて🐌集中して遊んでいたお気に入りのおもちゃ😂#夢工房ももたろう🐛イモムシが ぬぅ~ と出てきておもしろい 

 

 

📷ケーキを見つめる次女🎂

 

棒人間

綾野剛さんに惹かれ、

日曜22:30~日本テレビ『フランケンシュタインの恋』を毎週欠かさず観ています。

 

出典:【フランケンシュタインの恋】

 

独特の世界観に惹かれハマってしまいました。

さらにエンディングの【棒人間 / RADWIMPS】にもハマり、アルバムも買いました💿

 

毎日のようにこの曲を聴いています。

綾野剛さん演じる深志研さんの心が反映されていて、美しく切なく どこか儚げでもあります。。

 

pv755.com

 

ふと、この曲はうちの次女のことを歌っているかのような錯覚に。

 

とくに深い意味はありません。

 

ただ、次女から 私にはあまりにも人間とは かけ離れた精神力と生命力を見せつけられているから。。

 

親バカすみません。

 

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